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能登半島地震や各地の豪雨災害など今年も多くの災害が起こり、南海トラフ地震臨時情報（巨大地震注意）も発表された中で、防災対策に取り組むヘルスケア関連団体も増えています。
そこで、今号のトピックスでは、「難病カフェアミーゴ」が発行した『難病患者のための防災ガイドブック』を取り上げました。
難病カフェアミーゴは、茨城県で活動する患者団体リーダーが立ち上げた交流組織で、同ガイドブックには、難病当事者の視点から、実際に役立つ具体的な情報や知っておきたい知識などが記載されています。『難病患者のための防災ガイドブック』（以下、ガイドブック）発行の経緯や改訂の背景、そして難病患者の防災について伝えたいことなど、難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさんのお話をご紹介します。

『まねきねこ』では、2002年からヘルスケア関連団体の活動やネットワークの広がりをご紹介してきました。その中でも特に広く知ってほしい取り組みや伝えていきたいテーマについて、深くかかわってきた方々に話し合っていただくのが、この対談企画です。初回は、東日本大震災をはじめ、度重なる地震災害や豪雨災害の中で注目される当事者の防災や災害時の連携について話し合っていただきました。

「ファイザープログラム」は、ファイザー株式会社が、社会貢献活動の一環として行っている市民活動・市民研究への助成プログラムです。

日本人の2人に1人ががんに罹患する時代。がん医療の進展に伴い、社会復帰するがん経験者も増えています。そうした状況の中で誕生した「マギーズ東京」は、がん経験者をはじめ家族、友人など、がんの影響を受ける人がその不安や悩みをなんでも相談できる場所です。英国で1996年からがん支援の実績がある「マギーズキャンサーケアリングセンター（以下マギーズセンター）」の日本で初めてのセンターとして、2016年に東京都江東区豊洲に開設されました。7年間で約41000人が利用し、医療者や支援者も見学に訪れるなど各方面から注目される「マギーズ東京」を訪ね、認定NPO法人マギーズ東京 共同代表理事・センター長の秋山正子さんにお話を聞きました。

2023年10月21・22日、（一社）ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）の第23回ヘルスケア関連団体ワークショップが、対面（会場 : ファイザー株式会社 会議室）とオンラインを併用したハイブリッド形式で開催されました。今回は、新しくポスターセッションでの発表形式を取り入れ、事前準備から始めて分科会での活発な討論を経て、プレゼンテーションのための1枚の大きなポスターを完成させるという試みにチャレンジ。これまでになかったプログラムで展開されました。

（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年春に「希少疾患交流情報サイト（通称 難コミュ）」、「JPAみんなのまち ふらっと」という2つのウェブサイトを開設しました。JPAの新しい取り組みとして注目されるウェブサイトの開設について、制作に携わったJPAの辻邦夫さんと陶山えつ子さんに取材しました。

会場参加者26名、オンライン参加者31名の計57名が集い、ハイブリッド形式で行われた分科会。8つのグループに分かれて2日間、約6時間にわたる議論が繰り広げられました。3つのテーマ、「患者の声を医療に活かす」「患者の声を社会に活かす」「より良いパートナーシップを育む」をもとに、VHO-netの声を社会に届けるための仕組みづくりやアクションプランが検討されました。グループ発表の内容を要約して紹介します。

2022年10月22・23日、第22回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップが、「VHO-net新たなるチャレンジ! 〜私たちの声を社会に～」をテーマとして、対面（会場：東京都 ホテルサンルートプラザ新宿）とオンラインを併用したハイブリッド形式で開催され、基調講演、分科会、全体討論など多彩なプログラムが展開されました。

2022年11月12日、「難病・慢性疾患全国フォーラム2022」が、対面（JA共済ビルカンファレンスホール）とオンラインのハイブリッド形式で開催されました。

本気で遊べば、明日は変わる

eスポーツ※の世界市場は、すでに1000億円を突破しているといわれ、日本でも70億円に迫ろうかという勢いで急成長を遂げています。このeスポーツに障がいの有無に関係なく参加できる「バリアフリーeスポーツ」を積極的に事業展開している、株式会社ePARA 代表 加藤大貴さんと、全盲のeスポーツプレイヤーで社員の北村直也さんにお話を伺いました。

2022年7月24日、（一社）VHO-netとファイザー株式会社の共催で、「第1回疾患啓発勉強会」がオンラインで開催されました。この勉強会は、ヘルスケア関連団体リーダーが疾患情報を正しく捉えて発信するため、相互に学び合うことを目的として企画されました。

2022年5月28日、（一社）VHO-netとファイザー株式会社の初の共催となる「ヘルスリテラシー体験学習型セミナー」がオンラインで開催されました。
当日は、聖路加国際大学大学院看護学研究科看護情報学分野教授の中山和弘さんが「ヘルスリテラシー~健康を決める力~」をテーマに、健康情報を意思決定に利用する方法を講演。参加者は、自ら情報を入手することについての事前学習、講演を受けて演習し、グループ討論を行い、健康情報の入手・理解・評価、意思決定について学びました。

2021年10月23・24日、第21回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップがオンラインで開催されました。コロナ禍が続く中、前年第20回の1日開催から、今回は従来の2日開催に戻り、基調講演、分科会など、多彩なプログラムでの熱い討論が繰り広げられました。

2021年9月、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（以下、医療的ケア児支援法）が施行されました。そこで、医療的ケア児の支援やインクルーシブ教育の実践を目指して活動する「バクバクの会〜人工呼吸器とともに生きる～」の林智宏さん・有香さんに、この法律の課題や期待する点について伺いました。

2021年10月16〜17日、「全国難病センター研究会 第35回研究大会（Web）」〔共催 : 全国難病センター研究会、（一社）日本難病・疾病団体協議会（JPA）、厚生労働省難病患者サポート事業補助金〕が、オンラインで開催されました。同研究会は2003年の設立から18年目を迎え、難病相談支援センターの方向性の確立、運営や相談に従事する者の知識や技術等の資質の向上、ネットワークの構築を図るために全国各地で開かれてきました。コロナ禍が続く中、そしてIT技術が日進月歩で進む今、さまざまなテーマでの活動が発表されました。研究大会は、まず北村聖さんによる特別講演から始まりました。