知恵の泉Fountain Of Wisdom
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まねきねこ23患者・家族の「交流会」が会員増加の原動力に
HOW TO／第19回
2007年に48名だった「全国パーキンソン病友の会」沖縄県支部の会員数が、2008年には83名、2009年には126名に達しています。目覚ましい会員増加の背景やノウハウについて、事務局長の又吉朝子さんにお話をうかがいました。 -
まねきねこ21地域学習会で生まれた「つながり」を生かして、行政と連携する東北学習会
HOW TO／第18回
2004年にスタートした東北学習会は、宮城県沖地震を想定した大規模災害時の要援護者対策や仙台市障害者保健福祉計画に参加し、行政と連携した活動を展開しています。そこで、どのように行政に働きかけ、成果に結びつけてきたのか、その経緯やノウハウを、東北学習会を運営する皆さんにお聞きしました。 -
まねきねこ20MSキャビン 情報誌『バナナチップス』リニューアル 読みやすく、わかりやすい情報誌を目指して
HOW TO／第17回
MS（多発性硬化症）の患者と家族をサポートする「MSキャビン」では、隔月で発行する情報誌『バナナチップス』を、今年から大幅にリニューアルしました。患者さんや家族に役立つ情報を、的確にわかりやすく伝えていきたいというMSキャビンの中田さんに、今回のリニューアルについてお聞きしました。 -
まねきねこ19小児がん治療中の子どもと家族のための夢の病院 チャイルド・ケモ・ハウス設立を目指して
HOW TO／第16回
「チャイルド・ケモ・ハウス」は、小児がん治療中の子どもたちと、その家族のQOL（生活の質）に配慮した、日本で初めての小児がん専門施設の設立を目指すNPO法人です。設立・運営を一般市民や企業からの寄付でまかない、人材育成に取り組む活動の状況とノウハウをお伺いしました。 -
まねきねこ17「難病（特定疾患）指定」「県の単独指定」を目指した活動と、そのポイント
HOW TO／第15回
2008年6月の特定疾患対策懇談会において、クッシング病・先端巨大症・下垂体機能低下症が、他の4疾患（原発性側索硬化症、有棘赤血球舞踊病、HAM、先天性魚鱗癬様紅皮症）とともに、2009年度の難治性疾患克服研究事業に追加指定されました。今回は追加指定されるまでの活動と、下垂体機能障害の県単独疾患指定を目指す活動をご紹介します。 -
まねきねこ16「介護体験集 男の介護」を発行
HOW TO／第14回
「全国パーキンソン病友の会」では、今まであまりクローズアップされることがなかった“男性による介護”に焦点をあて、会報特別号「介護体験集 男の介護」の発行を企画しています。今回は、発行に携わっている相談役の河野都さんにお話をお聞きしました。 -
まねきねこ13「がんばれ共和国 in おーきな輪」重度の障がいでも参加できるサマーキャンプを！
HOW TO／第13回
主催：NPO法人難病のこども全国ネットワーク／企画・運営：小児在宅医療基金てぃんさぐの会 -
まねきねこ12役立つ情報を提供して社会に働きかける「インターネット版全国車いす宿泊ガイド」
HOW TO／第12回
社団法人 全国脊髄損傷者連合会 -
まねきねこ11難病患者の就労支
HOW TO／第11回
NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク主催「難病患者の就労に関するシンポジウム」より -
まねきねこ10成功させよう、全国大会 その2
HOW TO／第10回
社団法人 全国腎臓病協議会 副会長 栗原 紘隆 -
まねきねこ9成功させよう、全国大会 その1
HOW TO／第9回
社団法人 日本リウマチの会 会長 長谷川 三枝子 -
まねきねこ8会の運営に役立つハウツー集信頼性を高め、ネットワークを広げるMSキャビンの「事業報告書」および「相談業務」
HOW TO／第8回
NPO法人MSキャビン 理事長 中田郷子 -
まねきねこ7会の運営に役立つハウツー集 サマーキャンプ専門医と患児、家族が集まり、治療や生活に関する問題解決に取り組む
HOW TO／第7回
あすなろ会（若年性関節リウマチ親の会） 事務局・広報担当理事 石垣成子 -
まねきねこ6会の運営に役立つハウツー集 災害支援会員にすばやく情報を伝える、携帯電話メール配信サービス『じんじんネット』を構築
HOW TO／第6回
佐賀県腎臓病患者連絡協議会 会計書記 南川正一 -
まねきねこ5会の運営に役立つハウツー集 行政との対立から、協議へ対話で信頼関係を育みながら、働きかけていこう
HOW TO／第5回
NPO難病のこども支援 全国ネットワーク 専務理事 小林信秋