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日本人の2人に1人ががんにかかるといわれる中で、子どもの頃からがんについて正しい理解をもつことを目的に始められた「がん教育」。がんに関する科学的根拠に基づいた知識を学び、がんを通して健康と命の大切さを考える教育を進めるにあたっては、医療者やがん経験者などの外部講師を活用することが文部科学省より推奨されています。そこで、外部講師の育成をはじめ、がん教育に積極的に取り組む「全国がん患者団体連合会」の松本陽子さんに、その活動内容や、がん経験者・家族が、がん教育に参画する際に心がけたいことなどをお聞きしました。

「障がいのある子の人権が守られ、地域の学校でともに学べる西宮市であってほしい」という思いから、保護者を中心に設立された活動団体〝インクルネット西宮〞。相談支援を続ける中で、2022年に『障害のある子どもの小学校入学ガイド』を作成しました。保護者、障がい児、教師などの実体験をもとにしたエピソードがQ&A形式でわかりやすくまとめられています。ガイドブック作成に至った経緯やその反応、今後の抱負について、代表の鍛治克哉さん、ワーキンググループメンバーの目良知美さん、高田朋子さんにお話を伺いました。

公益社団法人 やどかりの里は、精神障がいのある人たちが、地域の中で生き生きと暮らし、働くことを目的に1970年に活動を開始しました。50余年にわたり、労働・生活・相談支援活動、患者中心の精神科医療の実現、社会保障・権利擁護の推進活動などを行っています。ピアサポート事業も積極的に導入しており、2020年10月に制定された「VHO-net ピアサポート倫理ガイドライン」をもとに、やどかりの里独自の、ピアサポート倫理ガイドラインを21年1月に制定しました。その目的や経緯、活用の仕方や効果などについて、理事長の増田一世さんと、精神障がいの経験を生かしピアサポーターを務める加藤康士さんにお話を伺いました。

２０２０年は、コロナ禍においてテレワークやオンライン会議など、インターネットを使った新しい様式でのつながりに注目が集まりました。しかし、以前から障がい者や難病患者にとっては、情報や意志伝達のためにＩＴ機器が必要不可欠なツールとなっていました。ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワークでは、いち早くＩＴコミュニケーションの重要性に着目し、患者・家族、支援者の研修会に取り組んでいます。
活動に至った経緯や参加者の反応、課題や抱負などについて、橋永高徳理事長をはじめ職員の方々にお話を伺いました。

「難病カフェきらら」は、山口県山陽小野田市の瀬戸内に面した宿泊研修施設「きらら交流館」を拠点に、月1回のペースで開催されています。難病をもつ人とその家族が気軽に集える場として近年各地で開設されているのが〝難病カフェ〞です。疾患の種類や年齢などの垣根を越えて、情報交換と親睦を行っており、2019年5月のスタート以来、好評を博しています。難病カフェを主催する「難病こどもおとなのピアサポートfam i l ia」の代表・岩屋紀子さんに気軽に集える場をつくる重要性や、立ち上げたばかりの任意団体である〝難病こどもおとなのピアサポート〞についてお話を伺いました。

オスラー病は、全身の血管に異常がおこる遺伝性の難病です。専門医や疾患を認知している医師が少ない中、一人の医師の提案で患者団体が発足。その後、オスラー病にかかわる医療者主体の団体、HHT JAPAN（日本HHT研究会）も設立されました。医療者と患者双方の団体が協力関係を築き、情報交換や疾患啓発の活動を行い、患者団体へのアンケート結果が学会誌の論文にも掲載されました。医師と患者による協働での取り組みについて、NPO法人 日本オスラー病患者会の理事長、村上匡寛さんにお話を伺いました。

2019年4月、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）から、「患者・市民参画（PPI）ガイドブック」が発行・公開されました。日本における医学研究・臨床試験等に患者や市民の声を反映する取り組みについて、初めて公的な機関による基本的な考え方が示されたことになります。

認定NPO法人 アンビシャスでは、県からの委託を受け、停電時の人工呼吸器や吸引器などの電源確保事業に取り組んでいます。沖縄本島、宮古島や石垣島などの先島諸島の離島に出向き、発電機や蓄電器（バッテリー）の普及に尽力されている、アンビシャスの副理事長、照喜名通さんにお話を伺いました。

社会問題に対処するために、当事者やヘルスケア関連団体などが政府や自治体に働きかけ、政策提言などを行う「アドボカシー活動」が注目されています。そこで、肺がんの患者団体の連合組織を立ち上げ、積極的に活動する「日本肺がん患者連絡会」代表の長谷川一男さんに、アドボカシー活動の現状や展望についてお聞きしました。

日本製薬工業協会は、新薬メーカーなど研究開発志向型の製薬企業による業界団体です。患者中心の医療が求められる中で、患者や患者団体と製薬企業のより良い関係づくりを目指し、患者団体との関係性も深まっているようです。そこで、製薬協の活動や患者団体との協働についてお聞きしました。

「難病情報センター」は、患者や家族、医療関係者に広く閲覧されている難病（難治性疾患）に関する情報サイトです。公益財団法人 難病医学研究財団が難病情報センター事業として運営し、主に国が調査・研究の対象としている難治性疾患について関係情報を提供しています。

今回は、希少・難治性疾患にかかわる患者や行政関係者・医療者・研究者・企業等のステイクホルダー（関係者）の横のつながりを重視し、どの関係者からも独立した中間組織として全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目指す、NPO法人 ASrid（以下、アスリッド）の活動をご紹介します。

VHO-net関西学習会は2004年の発足以来、「患者の声を医学教育に組み込む」をテーマに、医療関係者や学生などを対象とした講演に向けた模擬講演を学習会の大きな柱にし、取り組んできました。その中で検討された事項を収集・整理・精査し、『「患者・家族が語る」講演のポイント チェックリスト』（以下、チェックリスト）が完成しました。

最新治療やQOL（生活の質）の改善など多くの患者に役立つ研究発表やディスカッションを行う「日本パーキンソン病コングレス」に注目し、開催にあたって事務局を務めた全国パーキンソン病友の会の高本久さんにお話を伺いました。