このページに記載された情報は「まねきねこ第34号（2013年発行）」に掲載された内容です。
NPO法人線維筋痛症友の会
理事長 橋本 裕子 氏
線維筋痛症（Fibromyalgia、略称FM）は、全身の関節周辺で強い痛みやこわばりが慢性的に続く病気で、近年になって、その存在が注目され始めた新しい概念の疾患です。目に見える障がい部位がなく、一見健康に見えるため周囲に理解されにくいことや、肉体的な痛みだけでなく、精神的なつらさや孤立感に悩む患者が多いことが特徴です。今回のクローズアップでは、日本でまだ線維筋痛症がほとんど知られていない頃から、病気に悩む患者に情報提供を行い、着実な活動を続けてきた「NPO法人 線維筋痛症友の会」理事長の橋本裕子さんにお話を聞きました。
活動の状況
全身が痛む原因不明の病気線維筋痛症とは
線維筋痛症は、全身の関節周辺で強い痛みやこわばりが慢性的に続き、睡眠がとれない、疲れがたまる、胃腸が弱る、目や口がかわく、関節が痛いなど多くの症状を訴える病気です。痛みからくる抑うつ気分も呈しますが、うつ病ではありません。痛む場所は全身にわたり、その程度もさまざまですが、一般的な血液検査やエックス線などの検査では異常が見つかりません。原因はまだわかっていませんが、何らかの心と体に対するストレスなどがきっかけになるとされています。
疫学的調査によると、全国の患者数は約200万人と推定され、30〜60歳代の女性に多いのですが、男性や子ども、高齢の方にも見られます。今まで更年期障害や自律神経失調症などと呼ばれていた症状の一部は、線維筋痛症ではないかとも言われています。昔はなかなか確定診断ができませんでしたが、今ではかなり早く診断できるようになりました。また、全患者に共通の治療法はありませんが、新しい治療薬の開発研究も進み、早期発見・早期治療により治る方も増えています。
ホームページから始まった団体の歩み、報道を通じて一気に会員が増える
私は10歳で左足親指に、17歳で両脚に痛みを感じるようになり、20代の頃には痛みが全身に広がりました。歩けなくなったり、ひどい時には寝たきりの状態になったりするようになり、入退院を繰り返してきました。激痛にもかかわらず、血液検査やレントゲンでは原因がわからず、病名もつかないままでした。2001年に、ある医師から「アメリカで話題になっているFibromyalgiaという病気に似ている」と聞き、調べたところ線維筋痛症という病気にたどり着きました。 その後、ボランティアの協力を得てホームページを作成し、これまでの体験談を掲載したところ、全国の同じ症状を持つ多くの人からメールや手紙が届くようになりました。皆も何の病気か診断がつかないことや、医師や周囲の人につらさを理解してもらえないこと、仕事ができなくなったことなどに悩み、自殺を考えた人も少なくないことがわかりました。この病気が深刻な問題であることを認識し、また全国には何人も同じ病気の人がいることがわかって「このような病気があることを全国に知らせなければならない。苦しむ人たちを何とか医療に結びつけなければならない」と思いました。そこで、同じ症状を持つ10人とともに「線維筋痛症友の会」（以下、友の会）を作ることを決めたのです。
友の会設立に際しては、松葉杖をつきながら、団体登録をするために県庁や市役所へ、また税務署にも手続きに出かけました。歩くのも電車に乗るのも、たくさんの書類を書くこともとても負担が大きく、当事者が患者団体の活動をすることの大変さを実感しました。
友の会設立後には、全国のメディアに取り上げてもらえるように数百通のメールやFAXを送りました。その中の1社、共同通信社から取材の申し込みがあり、写真入りの大きな記事で全国に配信されたのをきっかけに、さまざまなメディアの取材を受けるようになりました。反響が大きくなるにつれ、患者は全国に大勢いることがわかり、情報を求めて入会する人がどんどん増えていったのです。そして、記事にコメントを書くなどしてくださった、線維筋痛症に関心のある専門医をはじめとする医師に連絡をとり、顧問として協力していただくようになりました。
患者や社会に必要な情報を提供し相談業務にも力を注ぐ
友の会の特徴として、まずインターネットを活用した患者同士のネットワークということが挙げられると思います。メールで意見を交換しているうちに、一緒に活動してもらえそうな各地のメンバーには世話役になってもらい、地域ブロックごとに支部を設けました。関東など会員数が多い地域もあれば、カバーする範囲が広く人が集まりにくい地域もあるので、それぞれの地域性や特色を生かして行えるように、活動内容は支部に任せています。情報提供も大きな活動の柱で、ホームページをはじめ、患者向けの会報、病気や療養生活への理解を深める冊子、また医療福祉関係者や社会に患者の実態を伝える白書の発行などに力を入れています。他にも、線維筋痛症にかかわる学会へのブース出展や、診療ガイドライン作成への参加など、医師や研究者とのより良い関係づくりにも積極的に取り組んでいます。
ひとりで悩む患者を救いたいという思いで始めた友の会ですから、相談業務も大切にしています。本部への相談には私が対応し、支部への相談には理事が対応しています。以前は「相談の電話にすぐに対応しなければ、相手が自殺してしまうのではないか」という不安にかられ、一日中電話対応していました。しかし、私自身がとても体調の悪い時に対応した結果、相手の方を怒らせてしまったことをきっかけに、コンディションが良い状態で相談を受けるべきだと考えるようになり、その後は受付時間を決め、対応できない時は改めて相談を受けるようにしています。
友の会を立ち上げるまでは、患者団体についての知識もあまりなかったのですが、活動を続けていくうちに他の患者団体との交流もでき、VHO-net （ヘルスケア関連団体ネットワークの会）にも参加するようになりました。団体のリーダー同士、情報を交換したり、課題や悩みを話し合ったりする場はとても新鮮で、友の会の活動にも役立っていると思います。
より多くの人への早期診断・早期治療を目指して
今後、特に力を入れていきたいのは、福祉行政に対して患者が救済されるような政策実現を目指す活動を行うことです。線維筋痛症はいわゆる希少難病とは認められないので、難病対策には組み込まれず、障害者手帳も取得できないまま、生活に困窮している患者がたくさんいます。病気で働けない患者たちが、公的な支援を受けて治療に専念できるような環境をつくっていきたいと考えています。
友の会の展望としては、現在は地域ブロック単位で活動している支部を、各都道府県単位にしていきたいと考えています。時間はかかると思いますが、どの都道府県でも地域に根ざした活動を行い、より多くの患者さんの役に立ちたいと思っています。さらに、設立から10年以上経ち、これからの活動を担っていく後継者の育成も視野に入れています。ただ、早期治療で良くなった人は就業して退会する場合も多い一方、重症患者の中には歩くのもままならない人が多いのが現状で、これからの活動を担ってくれるリーダーの育成はとても難しい問題だと感じています。また、会報に会員が連載しているマンガ『きんつうちゃん』が好評ですので、ストーリーとして本にまとめるなどして、さまざまなアプローチでこの病気の周知を図っていきたいと考えています。
設立後11年を経て、線維筋痛症という病名も広まり、社会の理解は深まってきたと思います。友の会としては、患者に十分な情報を届けること、早期診断・早期治療を受けられるよう医療機関に、そして孤立感に悩むことのないように社会や他の患者につなげていくことを目指して、今後も患者団体としての役割を果たしていきたいと思います。
組織の概要
NPO法人 線維筋痛症友の会
■設 立：2002年
■会員数：約2600名
主な活動
■疾病に対する啓蒙と普及活動
■受け入れ先病院の強化と連帯
■会報発行（年4回）
■『療養の手引き』など印刷物の作成
■地域に根ざした相談業務
■医療講演会や交流会の開催
■『FM白書』の作成（10周年記念事業）