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「NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan」は、日本で唯一の表皮水疱症の患者団体として、患者と家族の医療的・社会的・精神的な拠り所となるべく活動しています。脆弱な皮膚に対するケアやQOLの向上への取り組みに加え、表皮水疱症の治療研究にも協力しています。

「難病患者よ大志を抱け」のスローガンのもとに、すべての難病患者のQOL（生活の質）向上に向けてアンビシャスは、2001年、沖縄県那覇市で任意団体として発足しました。

「日本脳外傷友の会」は、高次脳機能障害当事者・家族の団体の全国組織です。高次脳機能障害とは、事故や病気で脳に損傷を受けた人に起こる後遺障害で、記憶障害や注意障害、認知障害などにより日常生活や社会生活への適応が困難になりますが、従来の福祉制度の枠外にあって適切な支援を受けられず、長らく“谷間の障がい”と言われてきました。

シャルコー・マリー・トゥース病（以下、CMT）は、末梢神経が損傷することで、主に四肢の感覚と運動が不自由になっていく遺伝性の進行性神経疾患です。患者数が少なく、治療法もない希少難病として指定難病に認定されています。

「賢い患者になりましょう」を合い言葉に、患者の主体的な医療への参加を呼びかけるCOMLの活動について、理事長の山口育子さんに語っていただきました。

多発性硬化症（MS:Multiple Sclerosis）は、脳、脊髄、視神経などに炎症が起き、運動障害や視力障害、感覚障害、痛み、しびれ、排尿障害など多彩な症状と障がいを起こす難病です。この病気の当事者団体として1972年に結成され、40年以上にわたって活動を続けているのが「全国多発性硬化症友の会」です。

日本肝臓病患者団体協議会（以下、日肝協）は、肝臓病の患者団体の全国組織として1991年に結成された団体です。近年、画期的な治療薬が開発されたことや、肝炎対策基本法の施行により、患者を救う道は開かれてきました。しかし、いまだに多くの肝臓病患者が重症化や高齢化の中で苦しんでおり、また新たな肝炎の発生などの課題もあります。

ファブリー病は特定疾患に指定されているライソゾーム病に含まれる希少難病です。Fabry NEXTは地域での交流会を活動のベースとし、患者やその家族が情報交換をすることで生活の質を改善していく目的で設立されました。

NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク（以下、SAS（サス）ネット）は、睡眠時無呼吸症候群（Sleep Apnea Syndrome：以下、SAS）の患者のサポートを行う団体です。

NPO法人 パンキャン ジャパン（以下、パンキャン ジャパン）は、アメリカのすい臓がん患者支援団体、PanCAN※の日本支部です。

「CAPS患者・家族の会」は、国内患者数は約50名という非常に希少な難治性の自己炎症性疾患「クリオピリン関連周期性発熱症候群の子どもを持つ親たちが治療薬の承認を求めて結成した患者団体です。

全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会（以下、全脊柱連）は、1997年に脊柱靱帯骨化症の患者団体の全国組織として発足した団体です。

日本でまだ線維筋痛症がほとんど知られていない頃から、病気に悩む患者に情報提供を行い、着実な活動を続けてきた「NPO法人 線維筋痛症友の会」理事長の橋本裕子さんにお話を聞きました。

ミオパチー（筋疾患）の会オリーブは、一人の神経内科医師の呼びかけによって広島県で発足したという特殊な設立経緯を持っています。有効な治療法がないまま自宅に引きこもりがちな患者とその家族が、支え合い、学び合う自助の会として活動を行っています。

共通の悩みを抱える人たちが出会い、ともに支え合っていくことを意味する「セルフヘルプ」。NPO法人ひょうごセルフヘルプ支援センターは、兵庫県内のセルフヘルプグループへの情報提供、グループの立ち上げや運営支援を行う目的で、2000年に設立されました。