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全国筋無力症友の会は、重症筋無力症患者・家族の励まし合いと情報交換、医療の向上と福祉増進のために、1971年に設立されました。

「全国心臓病の子どもを守る会」は、心臓病の子どもをもつ親や心臓病児者本人たちが、“病気と向き合い、病気とともに生きていくための活動”を行う患者団体です。結成50周年を控え、いっそう充実した幅広い活動を目指す同会とその歩みをご紹介します。

すべての腎臓病患者の医療と生活の向上を目的として、1971年に設立された社団法人 全国腎臓病協議会（全腎協）。会員数が10万人を超える日本最大の患者団体であり、2011年には結成40周年・法人設立15周年記念全国大会が開催されました。

兵庫県西部の姫路市を中心に活動する姫路しらさぎアイアイ会は、網膜色素変性症などの視覚障がいの患者団体として2001年に発足しました。毎月の交流会や各種教室を開催し、医療やQOL（生活の質）を高めるさまざまな情報を発信。見えない・見えにくい人が毎日を安全に、安心・充実の生活が送れることを目指して、活動を行っています。会長の高瀬静嗣さんにお話をうかがいました。

難病中の難病とも言われ、進行すると全身の自由が利かなくなるALS（筋萎縮性側索硬化症）。この病気と共に闘い、歩む会として25年前に設立されたのが日本ALS協会です。

脳で作られるドーパミンが減少して起こるパーキンソン病は、難病の中でも特に患者数の多い病気ですが、原因は不明で、治療法も確立されていません。50歳以上に発病することが多く、日常生活に重大な支障を来すため、患者はもちろん、介護する家族も大きな負担を強いられます。1976年に結成された全国パーキンソン病友の会は、この難病に直面した患者と家族による団体で、30年以上にわたって数多くの問題解決に取り組んできました。そこで、結成当初から活動に携わってきた河野都さんと、現在の事務局長の一樋義明さんにお話をうかがいました。

IBD（炎症性腸疾患‥Inflammatory Bowel Disease）とは通常、潰瘍性大腸炎とクローン病のことを指し、それぞれ大腸、または大腸および小腸に認められる難治性の慢性腸炎です。九州IBDフォーラムは、熊本、宮崎、佐賀、長崎のIBD患者団体が合同で連携し、社会保障の充実やQOL（生活の質）の向上、就労支援などの活動を展開しています。熊本IBDを立ち上げ、幅広い運動を通して九州IBDフォーラムへと発展させてきた、熊本IBD会長の中山泰男さんにお話をうかがいました。

ドリームファクトリーは、同じ精神障がいのある人たちが対等な立場で話し合い、励まし支え合うセルフヘルプグループとして1991年に兵庫県明石市で発足しました。精神疾患と診断されると、悩み苦しみ、周囲の理解が得られず引きこもってしまう患者が多いのが現状です。そんな中、病気を受容し、ありのままの自分で今を生きていこうという想いのもとに活動を続けています。代表の渡口泰子さんにお話をうかがいました。

環境汚染等から呼吸器病患者を守る会（エパレク）は、ぜんそく、アレルギー、COPDなどの呼吸器の病気にかかわる知識の啓発や環境汚染等の改善を目的として、さまざまな形で患者を支援する活動を行っている団体です。患者としての経験や豊富な知識を持つ「熟練患者（EP=Expert Patient）」を中心に、当事者や家族と同じ目線での問題解決を目指す、その独自の活動について、理事・事務局長、矢内純子さんにお話をうかがいました。

日本マルファン協会は、稀少難病であるマルファン症候群の方々を支援する組織です。病状が多岐にわたり、命に関わる重い症状が出るまで気づかないというケースもあり、患者・家族はもちろん一般の人々にも幅広く啓発活動を行っています。「情報は命を救う」「情報は生きる支え」を基本理念に活動する日本マルファン協会の代表理事、猪井佳子さんにお話をうかがいました。

日本オストミー協会は、オストメイト（人工肛門・人工膀胱保有者）が共に助け合いながら、安心して暮らせる社会の実現を目指して活動する団体です。着実な歩みを続けながら、医療・装具企業などとの連携や、国際支援にも積極的に取り組み、幅広い視点での活動を展開する日本オストミー協会について、副会長の和田透さんにお話をうかがいました。

コンチネンス（Continence）とは、気持ちよく排泄のできる状態を表します。日本コンチネンス協会は、すべての人が気持ちよく排泄できる社会づくりを目指して、コンチネンスケア（排泄障がいの予防・治療・ケアの総称）にかかわる支援や教育、情報提供、研究開発などを行う団体です。今春からNPO法人として、より広く社会に向けての活動を展開している日本コンチネンス協会をご紹介します。

杜の都、仙台。広瀬川にほど近い長町商店街にある「CILたすけっと」は、障がい者自身が運営を担い、障がい者の地域生活をサポートする団体です。街づくりへの参画や、ヘルパー派遣・移送サービスの事業展開など、その多彩な取り組みについて、副代表・杉山裕信さんにお話をうかがいました。

腎性尿崩症は40万人に1人という稀少難病であるため、診療できる専門医も少なく、入手できる情報も限られています。今回は、腎性尿崩症の認知向上を目指して活動をしている事務局長の神野啓子さんにお話をうかがいました。

厳しい環境のもとで少しでも医療を進歩・発展させなければならないという思いから、全国に先駆けて難病センターを設立するなど、独自の活動を展開している北海道難病連。今回は専務理事・事務局長の小田隆さんに北海道難病連の活動や北海道の難病患者を取り巻く環境についてお話いただきました。