自然豊かな日本には
幾多の湖があります
美しい景観を与え
多様な命を育み
水資源や交通路となり
時には伝説や
物語の舞台として
私たちの暮らしと
深くつながってきた湖
この先も
美しい湖とともに生きる
日々が続きますよう
トピックス
患者や家族が交流する「難病カフェ アミーゴ」から誕生した 『難病患者のための防災ガイドブック』
能登半島地震や各地の豪雨災害など今年も多くの災害が起こり、南海トラフ地震臨時情報（巨大地震注意）も発表された中で、防災対策に取り組むヘルスケア関連団体も増えています。
そこで、今号のトピックスでは、「難病カフェアミーゴ」が発行した『難病患者のための防災ガイドブック』を取り上げました。
難病カフェアミーゴは、茨城県で活動する患者団体リーダーが立ち上げた交流組織で、同ガイドブックには、難病当事者の視点から、実際に役立つ具体的な情報や知っておきたい知識などが記載されています。『難病患者のための防災ガイドブック』（以下、ガイドブック）発行の経緯や改訂の背景、そして難病患者の防災について伝えたいことなど、難病カフェアミーゴ代表の桑野あゆみさんのお話をご紹介します。
対談 第1回 話したい・伝えたい・知ってほしい・私たちの歩み
『まねきねこ』では、2002年からヘルスケア関連団体の活動やネットワークの広がりをご紹介してきました。その中でも特に広く知ってほしい取り組みや伝えていきたいテーマについて、深くかかわってきた方々に話し合っていただくのが、この対談企画です。初回は、東日本大震災をはじめ、度重なる地震災害や豪雨災害の中で注目される当事者の防災や災害時の連携について話し合っていただきました。
ファイザープログラム 心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援
ファイザープログラムは、①ヘルスケアの領域で今後一層の活躍が見込まれる市民活動を発掘し、その活動を後押しすること、②これからの社会の担い手として重要な役割が期待される市民活動自体の社会的認知を高めること、を目的に2000年に創設されました。主な特徴としては、ヘルスケアを広く捉え、ヘルスケアの分野で活動する市民団体を支援対象としていることや、公的機関からのサービスや社会資源が十分に整っていない分野における市民活動とともに、市民研究も重点的に支援していること、プロジェクトの独創性・試行性に評価の重点を置いていること、人件費や事務所家賃・光熱費などの事務局経費も前向きに助成すること、中間時点でのインタビュー実施によるフォローアップを行っていること、市民活動・市民研究の社会的認知の向上を目的とした広報活動も重視していることなどが挙げられます。今回は、「ファイザープログラム」について、簡単に解説いたします。
クローズアップ
MECP2重複症候群患者家族会
2024年4月に指定難病に認定・登録されたMECP2重複症候群は、X染色体上のMECP2遺伝子の重複が原因で、主に男児に発現する進行性の重度神経疾患です。6家族が集まって発足した「MECP2重複症候群患者家族会」は疾病啓発や指定難病認定などを求めて、国や研究者、医療関係者に積極的に働きかけてきました。代表の河越直美さんに、指定難病認定に向けての活動の経緯や団体運営、遺伝子治療への期待などについて伺いました。
WAVE
心の鍵を持っているのはクライエント 心の扉を開いてもらうためにソーシャルワーカーは技術を磨いています
ソーシャルワーカーは、患者さんが医療機関に来たときから、患者・家族に寄り添い、その後の治療・療養生活で心理的、経済的、社会的な問題の相談に応じていく仕事です。一般の病院や施設では、医療ソーシャルワーカー（MSW）と呼ばれますが、ソーシャルワーカー（SW）とも呼称されています。受診や入退院にかかわる相談から、患者が地域で自立した生活を送れる支援まで、幅広くカバー。年間約2万人の新規患者が来院するという、琉球大学病院でソーシャルワーカーを勤める石郷岡美穂さんに、仕事の内容や心構えについてお話を伺いました。
活動レポート
活動紹介 第62回（2024）
第40回 九州学習会
第10回 中・四国学習会
第23回 北海道学習会
第55回 関西学習会
ヘルスケア仕事探訪
第4回 医療ソーシャルワーカー
患者・家族の困りごとを聞き取り、治療やケアを支援