NEWS
- クローズアップ2022.05.21膵島細胞症患者の会
- トピックス2022.05.19施行された「医療的ケア児支援法」に期待すること
- 活動レポート2021.12.05活動紹介 第56回(2021)
- トピックス2021.12.04コロナ禍やIT技術の進展などをふまえ難病相談支援センターのこれからのあり方を話し合う
- トピックス2021.12.04「難病サバイバー」の就労や社会進出を目指して若い世代にも届く発信や、組織強化に取り組む
- 活動レポート2019.01.0917年度の活動を総括し18年度の取り組みを検討
- 活動レポート2019.01.09活動紹介 第47回(2018)
- 活動レポート2019.01.09VHO-net 第3回交流学習会
- 活動レポート2017.01.10活動紹介 第46回(2017)
- 活動レポート2017.01.09活動紹介 第45回(2017)
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トピックス2019.08.0310年目を迎えた、レア ディジーズ デイ
希少・難治性疾患の啓発イベントを全国で開催 - トピックス2019.04.06第18回ヘルスケア関連団体ワークショップ
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トピックス2019.04.06誰もが安心して医療が受けられる社会を目指し 難病法・改正児童福祉法の5年見直しに取り組む
難病・慢性疾患全国フォーラム2018 -
トピックス2019.04.06患者の立場で臨床研究にかかわる人材を育てる取り組み。専門家の協力を得て、模擬倫理委員会も実施
「がん患者カレッジ2018〜臨床試験を知ろう〜倫理委員会員に求められること」 -
トピックス2018.08.01APECにおいて、患者団体代表、医療関係団体、製薬・医療機器団体、厚生労働省などが参加して署名を行う
倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク
- クローズアップ2018.12.18CAPS患者・家族の会
- クローズアップ2018.12.17全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
- クローズアップ2018.12.14NPO法人線維筋痛症友の会
- クローズアップ2018.12.13ミオパチー(筋疾患)の会 オリーブ
- クローズアップ2018.12.12NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター