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トピックス：
患者や家族が交流する「難病カフェ アミーゴ」から誕生した 『難病患者のための防災ガイドブック』
対談 第1回 話したい・伝えたい・知ってほしい・私たちの歩み
ファイザープログラム 心とからだのヘルスケアに関する市民活動・市民研究支援

クローズアップ：MECP2重複症候群患者家族会

WAVE：心の鍵を持っているのはクライエント 心の扉を開いてもらうためにソーシャルワーカーは技術を磨いています

活動紹介：活動紹介 第62回（2024）

ヘルスケア仕事探訪：第4回 医療ソーシャルワーカー

患者の力：第20回 フランクルの「人生から問いかけられている」の意味について

トピックス：「がんに影響を受けた人が自分を取り戻す場所「マギーズ東京」」

VHO-net Report：第23回ヘルスケア関連団体ワークショップ

クローズアップ：NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会（ME/CFSの会） 理事長　篠原 三恵子

WAVE：患者さん側が、どう生きたいかを伝えること
共に悩み考え、共に決定していく覚悟。それが、共同意思決定の大切な要です

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

ヘルスケア仕事探訪：認定遺伝カウンセラー®

知る・学ぶ・実践するPPI：より良い医療を実現するために患者団体がリーダーシップをとり、PPIに取り組んでほしい

患者の力：第19回

トピックス：「ウェブ上での交流や発信に力を入れるJPAの取り組み」

クローズアップ：日本アラジール症候群の会

WAVE：患者さん一人ひとりの大切なことを教えてもらっている
そんな感謝の気持ちをもって、難病相談に向き合っています

FOCUS ON：外部講師として「がん教育」に参画
がんに対する理解を深めるために、がん経験者や家族の声を届ける

VHO-net Report：2023年度 地域学習会合同会議

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

ヘルスケア仕事探訪：認定心理師

知る・学ぶ・実践するPPI：治験業務や当事者支援。多様な経験を活かし、PPIの浸透に取り組む

患者の力：第18回

トピックス：「すべての患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会を!!」

難病法5年見直しや、難病患者の就労支援をテーマに3年ぶり対面での議論も実施　　

VHO-net Report：第22回ヘルスケア関連団体ワークショップ
「VHO-net 新たなるチャレンジ! ～私たちの声を社会に～」
3年ぶりに対面形式での討論や交流も実施
社会への発信やパートナーシップについて考える

クローズアップ：NPO法人 沖縄県脊髄損傷者協会

WAVE：看護指導やVHO-netでの活動を通して、看護学生に難病患者のことや意思決定支援ができる看護を伝えていきたい

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介：医療安全の視点からコミュニケーションの向上を目指す

患者の力：第17回

トピックス1：健康情報を意思決定に利用する方法を学ぶ ヘルスリテラシー体験学習型セミナー開催　　

トピックス2：正しい健康・医療情報を発信するためにヘルスケア関連団体の情報の捉え方を学ぶ

トピックス3：バリアフリーeスポーツ事業を展開するePARAが“誰もが輝ける社会を創る”

クローズアップ：NPO法人 ICT救助隊

FOCUS ON：障がいがあっても地域の学校へ！ 就園・就学をサポートする活動団体が『障害のある子どもの小学校入学ガイド』を作成

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介：コミュニケーションを学び対等な立場で参加を

ヘルスケア仕事探訪：理学療法士

患者の力：第16回

トピックス1：VHO-netが取り組む3つのSDGs〜ピアサポート・防災・倫理〜

トピックス2：施行された「医療的ケア児支援法」に期待すること

クローズアップ：第55回 膵島細胞症患者の会

WAVE：「旅行に行きたい!」患者さんが諦めていた夢を叶えるトラベルドクター

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介：未来をより良くするために役立てたいPPIの学び

患者の力：第15回

トピックス1：JPA新代表理事に聞く

トピックス2：全国難病センター研究会 第35回研究大会（Web）開催

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

患者の力：第14回

トピックス1：AYA世代のがんについて社会に発信

トピックス2：PPIワークショップ

クローズアップ：第54回 NPO法人 PAHの会 肺高血圧症患者と家族の会

FOCUS ON：第14回 VHO-netピアサポート倫理ガイドラインをもとに 団体独自のガイドラインを制定

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

ピア・サポートのためのこころのレッスン：第6回 臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力：第13回

トピックス：PPIの普及や、患者が中心となる医薬品開発に向けて

VHO-net Report 1：第20回ヘルスケア関連団体ワークショップ

クローズアップ：第53回 一般社団法人 先天性ミオパチーの会

WAVE：遺伝子カウンセリングと遺伝看護を通して神経難病患者のより良い治療と生活環境の向上を目指す

FOCUS ON：第13回 くまもとITコミュニケーション支援グループ 〜ゆるっとまるっとつながろう〜

VHO-net Report 2：VHO-net PPI（患者・市民参画）学習会開催

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

特別企画：オンライン活動へのフォローアップ

ピア・サポートのためのこころのレッスン：第5回 臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力：第12回

トピックス：コロナ禍の中で、難病の当事者を支える

クローズアップ：第52回 再発性多発軟骨炎（RP）患者会

WAVE：コロナ禍の中で、ヘルスケア関連団体のリーダーを対象に団体運営や活動のオンライン化を学ぶウェビナーを開催

FOCUS ON：第12回 疾患の垣根を越えた「難病カフェ」開催をステップに患者会設立を目指す難病こどもおとなのピアサポートfamilia

20年の歩みを振り返る：VHO-net・ヘルスケア関連団体ワークショップ 悩みや課題を共有し、気づきや学びを得た20年の歩み

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会／オンライン開催

ピア・サポートのためのこころのレッスン：第4回 臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力：第11回

トピックス：難病・慢性疾患全国フォーラム2019

クローズアップ：第51回 道しるべの会

FOCUS ON：第11回 ヘルスケア関連団体と医療者団体が協働しオスラー病の疾患啓発や診断・治療の向上に取り組む

VHO-net Report：PPI学習会／ピアサポート・ワークショップ／プレスセミナー

活動紹介：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

ピア・サポートのためのこころのレッスン：第3回 臨床心理士・臨床動作士 黒岩 淑子

患者の力：第10回

トピックス1：第19回ヘルスケア関連団体ワークショップ

トピックス2：国連でのよりよい審査と勧告に役立て国内での条約実施と施策の向上を目指す「JDF障害者権利条約パラレルレポート」

WAVE：“病いの語り”と“ピアサポート”を通して、精神障がいをもつ人たちが自分らしく生きることができる社会をつくる研究に取り組む

活動レポート：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

ピアサポートNOW：ピア・サポートのためのこころのレッスン

患者の力：第9回

トピックス：レア ディジーズ デイ 2019 開催

クローズアップ：あけぼの会

FOCUS ON：患者と研究者の協働を目指す「患者・市民参画(PPI)ガイドブック」 医学研究を支援するAMEDが公開

WAVE：患者の視点で医学研究に参画できる人材を育てる「模擬倫理審査委員会」を実施

活動レポート：リーダーシップ研修

活動レポート：ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

患者の力：第８回

ピアサポートNOW：ピア・サポートのためのこころのレッスン

活動レポート：第18 回ヘルスケア関連団体ワークショップ
「目的を達成するための新たな資金調達」 自分たちの活動について見つめ直し 新たな一歩を踏み出すために、財政基盤の強化を考える

トピックス１：「がん患者カレッジ2018 ~ 臨床試験を知ろう~ 倫理委員会委員に求められること」

トピックス２：難病・慢性疾患全国フォーラム 2018

クローズアップ：NPO法人 難病支援ネット・ジャパン

FOCUS ON：いつ、被災者になるかわからない そのために準備をしよう 災害による、停電時の電源確保活動を推進

活動レポート：活動紹介 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

患者の力：第７回

トピックス：APECにおいて、患者団体代表、医療関係団体、製薬・医療機器団体、厚生労働省などが参加して署名を行う倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク

第50号記念 特別企画：特別企画 1 座談会 ヘルスケア関連団体の歩みとこれから
特別企画 2 VHO-netとともに

活動レポート：活動紹介 第48回（2018）
地域学習会の成果

患者の力：特別寄稿