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トピックス：Rare Disease Day（レアディジーズデイ）2018 in 東京・埼玉 開催 「つながるちから」をテーマに 希少・難治性疾患に対する啓発と交流を兼ねたRDD開催

クローズアップ：glut1異常症患者会

FOCUS ON：肺がん患者団体の連合組織として、医療者との協働で積極的なアドボカシー活動に取り組む

WAVE：看護教育を軸足に、患者団体活動などでの多彩な経験を通して研究テーマを探り、患者のより良い環境づくりにつなげていく

活動レポート：VHO-net 第3回交流学習会
2018年度 地域学習会 合同会議
活動紹介 第47回（2018）

患者の力：第6回

トピックス：第17回ヘルスケア関連団体ワークショップ「わたしたちの団体の価値に気づき、価値を高める」をテーマに、ヘルスケア関連団体の活動の意義、社会的価値について話し合う

第17回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会＆グループ発表

全国患者・家族集会2017ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー 難病、慢性疾患、がんの患者や家族が全国から集まり、集会アピールを発信

クローズアップ：一般社団法人 全国がん患者団体連合会

FOCUS ON：患者中心の医療を目指し、透明性やコンプライアンスも重視しながら患者 団体と企業の協働に取り組む

情報コーナー よくある質問と　用語解説：　難　病　法 経過措置終了後の医療費助成制度について

活動レポート：活動紹介 第46回（2017）

患者の力：第5回

トピックス：小児慢性特定疾病の制度改正を受けて 難病や慢性疾病の子どもを取り巻く現状や課題を聞く

クローズアップ：NPO法人 患者スピーカーバンク

WAVE：「障害受容」から、障がいとともに生きることの肯定へ 自らの経験から障がいとの向き合い方を研究

患者講師File：栗原 久雄さん CMT友の会 役員
斉藤 幸枝さん 一般社団法人 日本難病・疾病団体 協議会（JPA） 常務理事 / 一般社団法人 全国心臓病の子ども を守る会

活動レポート：活動紹介 第45回（2017）

患者の力：第4回

トピックス：改正がん対策基本法成立を受けてどう変わる？何が期待できる？ がん患者の就労とその支援

クローズアップ：NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

FOCUS ON：患者が知りたい症状や制度を詳しく解説 信頼できる情報をインターネットで提供する「難病情報センター」

患者講師File：猪井 佳子 さん NPO法人 日本マルファン協会 副代表理事
VHO-net Report：2017年2月4日 第2回交流学習会 医療者と患者が「ともに生きる」道を探る交流学習会を開催
2017年度 地域学習会合同会議 地域学習会の活動を振り返り新年度の取り組みを検討

活動レポート：活動紹介 第44回（2017）

患者の力：第3回

トピックス：第16回ヘルスケア関連団体ワークショップ「わたしの目指すリーダーとは」をテーマに、未来に向けて一人ひとりが目指すリーダー像について話し合う

第16回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会＆グループ発表

全国難病センター研究会 第26回研究大会（東京）開催 新しい難病法施行を経て難病相談・支援センターの果たす役割や活動の方向性を考える

クローズアップ：認定NPO法人 アンビシャス

FOCUS ON：希少･難治性疾患の患者とステイクホルダーの横のつながりをつくり、国際交流や研究開発の促進に向けて活動する「アスリッド」

患者講師File：広野 ゆい さん NPO法人 DDAC（発達障害をもつ大人の会） 代表
長谷川 三枝子 さん 公益社団法人 日本リウマチ友の会 会長

活動レポート：活動紹介 第43回（2016）

患者の力：第2回

トピックス：熊本地震からの教訓 支援活動から見えてきた災害対策の重要性と課題

クローズアップ：NPO法人 日本脳外傷友の会

WAVE：生殖補助医療や遺伝性疾患など、人間の尊厳にかかわる医療や医学研究に、患者や市民が主体的に参画できる仕組みづくりに取り組む

FOCUS ON：関西学習会が取り組んできた『「患者・家族が語る」講演のポイント チェックリスト』が完成

活動レポート：活動紹介 第42回（2016）

患者の力：第1回

トピックス：「世界希少・難治性疾患の日」開催をきっかけに難病NET.RDing福岡を発足

クローズアップ：CMT友の会

WAVE：だれもが快適に暮らせる街づくり・環境づくりを目指し、幅広い分野で活躍。仙台を拠点に国の施策にもかかわる

FOCUS ON：プロジェクトメンバーが語る『VHO-netが考えるピアサポート5か条』

患者講師File星 俊光 さん やどかり情報館（公益社団法人 やどかりの里）

患者の力連載準備回

活動レポート：
歴史や障害者権利条約を学び、活動や思いを語り合う交流の集いが開かれる 活動紹介 第41回（2016）

トピックス：第15回ヘルスケア関連団体ワークショップ 患者団体の活動を支える「軌跡・継続・変革」について議論し、さまざまな課題を解決するヒントを探る

第15回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会・グループ発表・全体討論 「軌跡・継続・変革」をテーマに拠って立つ足元を見直す討議を行う

ワークショップ15回の軌跡と継続・変革について

難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム 難病患者の就労について、患者と研究者、支援者さまざまな分野の人たちが一堂に会して考える

クローズアップ：NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML

社会学からみたピアサポート：ピア・サポートのいまとこれから

患者講師File美馬 有規子 さん 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）近畿支部長

活動レポート：活動紹介 第40回（2015）

トピックス：難病対策要綱から40年以上を経て誕生した「難病法」─施行半年で見えてきた課題とこれからの患者団体の取り組みを考える

クローズアップ：全国多発性硬化症友の会

WAVE：当事者の声を活かしながら医療現場と在宅医療をつなぎ地域包括ケアシステムの担い手となる看護師育成に取り組む

Focus on：患者を中心に、医療者など関係者が一堂に会し治療や生活の質の向上について多面的な研究発表を行う「日本パーキンソン病コングレス」

社会学からみたピアサポート：他の物語への関わり方について

患者講師File大木 里美 さん 中枢性尿崩症（CDI）の会 渉外担当

活動レポート：活動紹介 第39回（2015）

トピックス：「臨床試験・治験の語り」データベース構築プロジェクト

クローズアップ：日本肝臓病患者団体協議会

WAVE：多様な分野の研究者や患者団体とかかわりながら、医学教育や遺伝カウンセラーの養成など幅広い分野で活躍する

Focus on：海外の情報も含めた新規薬剤や臨床試験の正しい情報をオープンに知らせる取り組み

患者講師File神野啓子さん 腎性尿崩症友の会 事務局 / 山根則子さん 公益社団法人 日本オストミー協会横浜市支部 企画・渉外担当

社会学からみたピアサポート：傾聴について考える

活動レポート：各地域学習会の新年度企画を検討し、承認する合同報告会開催 / 活動紹介 第38回（2014-2015）

トピックス：第14回ヘルスケア関連団体ワークショップ
第14回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会＆グループ発表

クローズアップ：Fabry NEXT

WAVE：患者と医療者におけるより良い医療コミュニケーションの研究に取り組む

まねきねこCircle：患者団体と医療者が取り組む災害対策

活動レポート：活動紹介 第37回（2014）

患者講師File：中井 伴子 さん 日本ハンチントン病ネットワーク 相談役・代表補佐

社会学からみたピアサポート：病いの「物語」とピア・サポート

トピックス：VHO-net 地域学習会合同会議 in TOKYO これまでの歩みを振り返り団体リーダーのいっそうの成長を目指す
「生活をするのは普通の場所がいい STOP! 精神科病棟転換型居住系施設!! 6.26 緊急集会」開催

クローズアップ：NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク

まねきねこCircle：独立行政法人 医薬品医療機器総合機構

WAVE：患者団体とも連携して障害年金受給サポートに取り組む社会保険労務士

活動レポート：活動紹介 第36回（2014）

連載準備回 社会学からみたピアサポート：ますます重視され、研究が深まるピアサポートへの期待

トピックス：Rare Disease Day（レアディジーズデイ）2014（世界希少・難治性疾患の日）開催 難病患者と社会をつなぎ希少・難治性疾患の認知度向上を目指す

クローズアップ：NPO法人 パンキャン ジャパン

ピアサポートNOW：小児がんの経験者・家族によるピアサポート「ピアサポートカフェ」闘病中の子どもを持つ家族や、子どもを亡くした親たちが語り合い、支え合う場づくり

WAVE：患者団体での学びを介護業務に活かし、幅広い視点でのネットワーク構築に取り組む

まねきねこCircle：がん政策サミットで育まれた「患者アドボカシー」NPO法人 日本医療政策機構 市民医療協議会 がん政策情報センター

トピックス：第13回ヘルスケア関連団体ワークショップ
第13回ヘルスケア関連団体ワークショップ 分科会＆グループ発表

クローズアップ：CAPS患者・家族の会

まねきねこCircle：難病サポーターズクラブ JAPAN

WAVE：当事者と医療職、2つの視点からヘルスケア関連団体の活動にかかわり、経験を語り合う場づくりにも取り組む
鹿島台子育て支援総合施設 なかよし園 看護師 菱沼 優子

まねきねこCircle：がん政策サミットで育まれた「患者アドボカシー」NPO法人 日本医療政策機構 市民医療協議会 がん政策情報センター

ピアサポートNOW：若いオストメイト同士が悩みや問題をともに考える「20/40フォーカスグループ」
公益社団法人 日本オストミー協会 20/40フォーカスグループ

活動レポート：活動紹介 第35回（2013）

活動レポート：活動レポート 第34回（2013）

トピックス：千葉大学医学部　患者講師による授業をカリキュラムに組み入れて実施当事者やヘルスケア関連団体が医学教育に参加する意義を探る

クローズアップ：全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会

ピアサポートNOW：患者同士の支え合いを原点に、より間口の広いピアサポートを目指す「全国膠原病友の会」

WAVE：臨床心理士の立場でVHO-netの活動に参加し、より良いピアサポートについて講演やアドバイスを行う