活動レポート第21回（2009）
地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート
第11回 沖縄学習会 in 沖縄（2009年11月14・15日）
「つづける～チャンス・チャレンジ・チェンジ」をテーマに、 その目的や手段、チャレンジしたいことを議論した2日間
第11回沖縄学習会が1泊2日で開催されました。テーマは第9回ヘルスケア関連団体ワークショップを踏襲し、「つづける～チャンス・チャレンジ・チェンジ」。
最初に全国パーキンソン病友の会沖縄県支部の又吉朝子さんが事例発表を行いました。事務局担当となってから各地の支部でパワフルに活動している人を訪問。医療対応や会の役割分担など、沖縄県支部の状況と照らし合わせて解決方法を探っていくことで役員が協働し、会員が増え、会の雰囲気が明るくなったと述べました。
その後討議に入り、(1)「何のためにつづける」(2)「つづけるための手段」(3)「これからしてみたい事」の3つの柱で、会の課題や、気持ちがへこんだ時の対処法なども含め、経験談やアドバイスを絡めた活発な意見交換が行われました。
討議のまとめ発表では次のような意見が挙げられました。
(1)「何のためにつづける」 個人としては、「自分らしくあるために」「必要性を感じるから」「笑顔が見たいから」など、会としては、「情報交換のため」「受け入れてくれる場だから」、「組織力」など。
(2)「つづけるための手段」内部に対しては、「多様な意見、個性の尊重」「自己開示できる仲間づくり」「役割分担をする」など、外部に対しては、「マスコミ・公的機関の活用」「Win-Winの関係が成り立つ企画づくり」など。
(3)「これからしてみたい事」「ネットワークづくり」「要請活動」「自主参加したくなる雰囲気づくり」など。
結びでは「てぇーげぇやさ、ちゃーがらないさ（気負わず気長にを念頭に、続けていこう）」と前向きな姿勢を確かめ合った学習会となりました。
参加団体
沖縄県難病相談・支援センター NPO法人アンビシャス／ 沖縄IBD／てぃんさぐの会／ 全国膠原病友の会 沖縄支部／ もやの会（もやもや病の患者と家族の会 沖縄県ブロック）／ 全国パーキンソン病友の会 沖縄県支部／ 日本ALS協会 沖縄県支部
第9回 北陸学習会 in 富山（2009年12月5日）
会報で元気を分かち合うために、「壁新聞」づくりで、情報の伝え方を学ぶ
12月5日、富山において第9回北陸学習会が開催されました。まず、第9回ヘルスケア関連団体ワークショップの報告と、新しい患者団体「MSとやま」の立ち上げ、「NPO法人難病ネットワークとやま」が開催した「難病合同相談会」の報告が行われました。「MSとやま」や「難病合同相談会」については地元新聞でも報じられており、北陸地域でのヘルスケア関連団体の活動が活性化している様子が感じられました。
次に、「元気が出る会運営に何が必要か?―会報で元気をわかちあおう」をテーマに、2グループに分かれて「元気を伝えるような壁新聞づくり」に取り組みました。壁新聞の制作団体として、1グループは患者が多い脊髄小脳変性症の団体を取り上げ、「同じ病気の仲間とつながりたい」「必要な情報を伝えたい」という思いが感じられるものに仕上げました。もう一方のグループは、若年患者の多い多発性硬化症（MS）の団体を取り上げ、疾病の特性やネット世代が多いことを考慮して、「たまには集まりませんか」とゆるやかなつながりを提案し、対照的な仕上がりとなりました。
壁新聞づくりの中で、疾病の違いや、当事者と家族という立場、年齢の違いなどから、団体の活動に対する考え方やかかわり方も異なることが明らかになり、議論が白熱する場面もありました。ともに考え、作り上げていくプロセスの中で、お互いの相違点を理解し、共通する課題を確認できたことが、今回の地域学習会の大きな成果となったようです。
参加団体
日本ALS協会 富山県支部／ NPO法人 難病ネットワークとやま／ にいがた膠原病つどいの会 ／ とやまSCD・MSA友の会／富山IBD ／ （社）認知症の人と家族の会 富山県支部／ （社）日本リウマチ友の会 富山支部／ MSとやま（設立準備中）
第6回 北海道学習会 in 札幌（2009年11月28・29日）
「読みたい機関紙づくり」をテーマに、研修講演とグループワーク、発表を実施
11月28日・29日に、札幌の北海道難病センターにおいて「読みたい機関紙づくり」をテーマに北海道学習会が開催されました。機関紙づくりへの関心は高く、今回は約60名が参加してのにぎやかな学習会となりました。
まず、印刷会社である（株）アイワードの山田恵律佳さんが、どうすれば読みやすい紙面づくりができるかをテーマに、研修講演を行いました。次にグループに分かれて、クリスマスパーティーとクリスマスバザーを想定したチラシ制作を行いました。研修講演で学んだことを活かし、目的に応じた書体を選んだり、手書きのキャッチコピーやイラストを取り入れたりするなど、各グループとも随所に工夫が感じられる仕上がりとなりました。最後に、山田さんは講評として「固定観念を取り払うこと、作る人がまず楽しんで作ることが大切」と述べました。
2日目は、参加者が所属する団体や北海道難病連支部の機関紙について、主な内容や特徴、悩み、今後の取り組みなどについて順に発表を行いました。
それぞれの機関紙のタイトルは地域や疾病に由来したものや、「希望」「絆」「わだち」「出会い」など、会員の思いを込めたものが多いようです。読者に好評な記事として「医療講演会の質疑応答」「会員の声を集めたつぶやくページ」「先輩患者からのアドバイスコーナー」などが紹介されました。また、悩みとしては会員が道内に点在しているため編集会議や作業が行いにくいことや、編集担当者への負担が重いことなどが共通していました。今後の取り組みとしては、今回の研修をふまえ「読者の立場を考えた記事を載せたい」「医療情報や制度など必要な情報を伝えていきたい」などの意見が目立ちました。
最後に、北海道難病連の高田泰一さんが「機関紙はみんなの気持ちをまとめ、栄養を与える血液の役割を果たすもの。学んだことを活かして、さらにレベルアップしていきましょう」と感想を述べて、2日間の学習会を締めくくりました。
参加団体
個人参加難病患者の会「あすなろ会」／ 線維筋痛症友の会 北海道支部／ 全国筋無力症友の会 北海道支部／ 全国膠原病友の会 北海道支部／ 全国CIDPサポートグループ 北海道支部／ 全国パーキンソン病友の会 北海道支部／ 日本ALS協会 北海道支部／乾癬の会／ （社）日本オストミー協会 札幌支部／ 日本二分脊椎症協会 北海道支部／ 日本網膜色素変性症協会 北海道支部／ （社）日本リウマチ友の会 北海道支部／ 北海道IBD／北海道低肺の会／ 北海道後縦靱帯骨化症友の会／ 北海道小鳩会／（財）北海道難病連／ 北海道脊髄小脳変性症友の会／ 北海道多発性硬化症友の会／ 北海道バージャー病友の会／ 北海道ベーチェット病友の会／ もやもや病の患者と家族の会北海道ブロック