活動紹介 第29回（2011）
地域でのネットワークを広げ、情報やノウハウを共有し活動を充実させていこうとする、各地での取り組みをレポート
第2回 四国学習会 in 徳島（2011年9月10・11日）
他団体の活動事例に学び交流を深めた宿泊研修
第2回四国学習会が1泊2日で開催されました。第1回学習会で、「次回はヘルスケア関連団体の運営について成功事例を聞きたい」との要望が多く、沖縄県難病相談・支援センター 認定NPO法人 アンビシャス副理事長の照喜名通さんを講師に迎えました。「人とのつながりで、難病普及活動」と題した講演では、①患者当事者としての病気受容からヘルスケア関連団体設立までの流れ ②活動を通して得た寄付金への感謝の表現の大切さ ③支援される団体から支援する団体への自立志向、がトピックに盛り込まれ、「成功するための答えはなく、それぞれの団体で活動の過程から学んでいこう」というメッセージが投げかけられました。その講演を受け、3グループに分かれてのワークショップがスタート。各団体の問題点を出し合い、意見交換や検討が続けられました。翌日のまとめでは、「資金・後継者・制度など、“〜がない”とハンディにばかりとらわれがちの傾向から、“それにもかかわらず”の発想に転じて、できることを見つけながら、身の丈に合った成功体験を積み重ねていこう」「ヘルスケア関連団体の意義は人とのつながり。そこから安心感や信頼感が生まれ、ニーズの発掘もできる」といった声が上がりました。
2日間の学習会を通して、「なすべきことが見えてきた。一歩ずつ進みたい」「『団体はこうあらねばならない』という考え方をやめてみようと思った」「これまでになかった発想に出会えた」「リーダー同士のピアサポートの場にもなった」など、建設的な感想が寄せられ、VHO-netの意義や役割を再認識した学習会となりました。
参加団体
（社）日本リウマチ友の会 徳島支部／With SUN（クローン病患者交流会）／徳島県脊柱靱帯骨化症友の会／徳島多発性硬化症友の会／徳島肝炎の会／日本ALS協会 徳島県支部／全国膠原病友の会 香川県支部・高知県支部／香川OPLL友の会／香川肝臓友の会／香川IBD友の会／色変友の会（網膜色素変性症）／（社）日本オストミー協会 高知県支部／高知レックリングハウゼン病友の会／広島難病団体連絡協議会／徳島大学大学院保健科学教育部 地域看護学分野／徳島県吉野川保健所
第21回 関東学習会 in 東京（2011年10月2日）
他団体の活動事例に学び交流を深めた宿泊研修「ピアサポート・エピソード」により互いの経験から学び合う学習会を実施
2010年からピアサポートをテーマに取り上げ、事例集作成を視野に入れた取り組みを続けている関東学習会。10月2日に開催された第21回学習会では、実際の経験から互いに学び合い、ピアサポート経験の蓄積方法を考えていこうと、3人のメンバーによる「ピアサポート・エピソード」の発表が行われました。
初めに、「CAPS患者・家族の会」の戸根川理登さんは、希少難病のため専門医が極めて少なく、医療環境に個人差や地域差があること、個人の問題にどこまでかかわるべきかの判断が難しいことなど、ピアサポートと切り離せない課題や悩みを述べました。
続いて、「中枢性尿崩症（CDI）の会」の大木里美さんは、ヘルスケア関連団体で互いの悩みや不安を共有しながら、闘病や生活のヒントを得て自ら救われた経験と、団体のリーダーとして“相談を受ける側”からの問題、それに対応する工夫などを語りました。
最後に「線維筋痛症友の会」の橋本裕子さんが、今までの闘病生活やヘルスケア関連団体を立ち上げた経緯、会員をサポートすることで自分自身も支えられた経験などを振り返りました。
3人の「ピアサポート・エピソード」の発表を受けて、学習会の後半には、全体討論が行われました。参加者の多くは、ヘルスケア関連団体のリーダーとして相談を受ける立場にあるため、共通する悩みや問題が活発に話し合われました。そして、相談電話を受ける時間帯や通話時間に区切りをつけること、体調の悪い場合・時間的な余裕のない場合には、相談を断ることも必要ではないか、といった具体的な問題解決方法も検討されました。また、VHO-netや関東学習会のような幅広いネットワークによる横のつながりや、相談を受ける側であるリーダー同士が語り合い、情報や意見を交換できる場の必要性を改めて認識したという意見も多く聞かれました。
次回の内容も、ピアサポートにかかわる経験、病気・障がいを受容したきっかけなどを語る「ピアサポート・エピソード」を中心に進めていくことを確認し、学習会を終了しました。
参加団体
あすなろ会腎性尿崩症友の会／中枢性尿崩症の会（CDIの会）／NPO法人 楽患ねっと／NPO法人 環境汚染等から呼吸器 病患者を守る会（エパレク）／NPO法人 肺高血圧症研究会／CMT友の会／のどかの会／全国膠原病友の会 茨城県支部／全国CIDPサポートグループ／CAPS患者・家族の会／NPO法人 線維筋痛症友の会／つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）／ポプラの会（低身長児・者友の会）／日本ハンチントン病ネットワーク