活動紹介 第49回（2019）
第29回 北陸学習会 in 金沢（2018年9月1日）
「苦しむ人とのコミュニケーション」の講演から、相談員としての対応の仕方や自覚について学ぶ
第29回北陸学習会が、石川県金沢市の近江町交流プラザで開催されました。
午前は日本ALS協会富山県支部の野村明子さんが、「苦しみを抱える人とのコミュニケーション」と題して講演。「苦しんでいる人は、自分の苦しみをわかってくれる人がいるとうれしい」ということを伝え、そのために患者団体の相談員は、相手のメッセージを言語化して返す「反復」、相手の心の準備ができるのを待つ「沈黙」、相談者が何の支えを必要としているのか意識して尋ねる「問いかけ」について語りました。
午後からは講演に基づき、2人1組となり演習が行われました。あらかじめ提示された相談者からの苦しみのメッセージに対して、反復や沈黙、問いかけを使ってどう対応していくか【演習1】。相談者自身や家族、周囲のことで苦しかったことを話してもらう「ふりかえり」に対して、どう対応するか【演習2】。そして相談を受ける側が、自らの支えを考える【演習3】では、どんな思いで現在の活動を始め、継続し、また誰が支えてくれているのかについて発表しました。
全体の感想では、「反復は相談を受ける側にとって、自分のペースを取り戻す効果がある」「沈黙は、相談者が考えをまとめる時間になる」など多様な意見が出て、刺激を受けた学習会となりました。最後に中央世話人である伊藤智樹さんが、学習会への新規参加団体を増やし、ヘルスケア関連団体ワークショップや地域学習会運営委員への参加の呼びかけを行い、北陸学習会に新しい風を取り入れていこうと結びました。
参加団体
■全国パーキンソン病友の会 石川県支部・富山県支部
■石川県OPLL友の会
■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）
■富山IBD
■日本ALS協会 富山県支部
第41回 関東学習会 in 東京（2018年9月2日）
心と体を楽にする動作法を体験しストレスとの向き合い方を学ぶ
東京のファイザー株式会社で、第41回関東学習会が開催されました。
今回は「ストレスマネージメント研修」として、臨床心理士で東京都公立学校スクールカウンセラーである黒岩淑子さんによる講義と動作法の実習が行われました。まず、講義では、ストレスが発生する流れやその影響について学び、参加者各自がエゴグラム（性格診断法）で自らの状態を確認。そして、ストレスへの対処法として、アサーション（よりよい人間関係を構築するためのコミュニケーションスキル）や、呼吸法、リラックスするための動作法、少しずつ体の力を抜いていく漸進性弛緩法などがあることを学びました。黒岩さんからは、「緊張した状態では筋肉に力が入り、血管が圧迫され血行が悪くなり、肩こりや頭痛などの症状も起こりやすい。緊張した後はリラックス法などで力を抜き、緊張を緩める方法を体得しておくと、ストレスが体に影響を与えにくくなります」と助言がありました。その後、リラックスするための動作法を全員で体験しました。
まとめとして黒岩さんは「適度なストレスは人生のスパイス。ストレスを前向きに受け止め自分の成長の糧にできるように、適切な対処法を知って上手にマネージメントしてほしい。また年齢に伴い体力や人間関係も変化し、若い頃のリラックス法が通用しなくなることもあるので、新しい対処法を手に入れていくことも心がけてください」と述べました。参加者の中には、団体の活動や自身の病気などでふだんからストレスを感じているという人が多く、学んだストレス対処法をさっそく実践したいという声が多く聞かれました。「病気で片足をあまり動かしていなかったが、動作法のストレッチをして動く範囲があることがわかったので、自分でも試してみたい」「ストレスとの向き合い方や心のもち方を学べて勉強になった」といった感想もありました。動作法を体験する中で参加者同士の交流もでき、学習会は好評のうちに終わりました。
参加団体
■あけぼの埼玉
■あけぼの新潟
■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク
■ CMT友の会
■（一社）全国心臓病の子どもを守る会 本部・横浜支部
■ 中枢性尿崩症(CDI)の会
■ つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■（公社）日本オストミー協会 横浜市支部
■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
第34回 沖縄学習会 in 那覇（2018年9月30日）
医療者による講演で、ヘルスケア関連団体との連携や現場の本音を聞き、さらにピアサポートの相談事例の検討を行う
第34回沖縄学習会が那覇市の天久ヒルトップ地域交流室で開催されました。
大型台風24号が通過した翌日であり、停電の影響などで参加できない団体もありました。
まず最初は「ピアサポーターと医師とのつながり」と題した、糸満市の友愛会南部病院の医師、笹良剛史さんによる講演でした。医師、在宅医、看護師、ソーシャルワーカー、ケアマネジャーなど、職種別の役割や視点の違い、チーム医療の現状、日本の医学教育が変わりつつあることの説明がありました。
また、メディアの影響を受け、スーパードクターのような医療に固執する患者もいて、スタンダードな医療へと説得するのが難しいという現実があることや、ピアサポートの介入効果について患者ならではのパワーを感じること、体験を共有しともに考えることで医師も学ぶ機会を得ることなどが語られ、医療者側からの実感や課題などについて聞くよい機会となりました。
後半は、沖縄学習会で継続している、ピアサポートでの相談事例が提示され、グループワークで検討しました。事例内容は、患者団体に医師の紹介を求めてくる相談者への対応方法について。まとめの発表では、相談員は特定の医師を薦めることはしないように心がけている、医療講演会に参加してもらい、つなげていく方法をとっている、腎臓病患者の団体では、人工透析施設を離島も含め毎年調査をして情報を公開し、患者が自ら選べるシステムを構築しているなど、さまざまな意見の発表があり、それらを共有する場にもなりました。
参加団体
■ NPO法人 パンキャンジャパン 沖縄支部
■ 全国膠原病友の会 沖縄県支部
■（一社）沖縄県腎臓病協議会
■ 全国脊髄損傷者連合会 沖縄県支部
■ 認定NPO法人 アンビシャス
第29回 九州学習会 in 佐賀（2018年11月18日）
実行委員会形式でのイベント開催、大学祭でのバザー出店…。資金調達のための手法を議論する
第29回九州学習会が佐賀県難病相談支援センターで開催されました。
今回は、2018年10月20・21日に行われた第18回ヘルスケア関連団体ワークショップのほぼ1ヶ月後の開催で、ワークショップと同テーマ「目的を達成するための新たな資金調達」を地域学習会でも議論するというタイムリーな企画でした。
まず、Madison 4Kidsのタズコ・ファーガソンさんと、日本IDDMネットワークの岩永幸三さんの基調講演を、ワークショップで使用されたスライドを使いていねいに報告。多様な手法に刺激を受け、グループワークへ。Aグループのテーマは「社会啓発＋継続的なイベント」、Bグループは「社会啓発＋パンフレット作成・配布」とし、具体的な目標金額を設定して、活発な議論が行われました。
まとめ発表も、スライド4〜5枚程度に簡潔にまとめるというワークショップ形式を踏襲。「参加費1万円でのウォークラリーを開催。マルシェ会場は有料出店で公募する」「デザイン専門学校の学生にゼッケンやチラシのデザインを依頼。疾患への理解にもつなげる」「パンフレットの編集やデザインをプロボノ（専門家による社会貢献ボランティア）に依頼」「大学祭でバザーを出店し啓発」「ヘルスケア関連団体主催ではなく、〝実行委員会形式〞にすると、人材や協賛広告が集まりやすいのでは」など、多彩なアイデアや地域ならではの情報交換もありました。
いかに効果的に人・物・資金を調達できるか。話し合いの成果を、できることから実践していこうと結びました。
参加団体
■ 難病NET.RDing福岡
■ 再発性多発軟骨炎（RP）患者会
■ 認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
■日本ALS協会 佐賀県支部
■ NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク
第33回 東北学習会 in 仙台（2018年11月25日）
思いを自分の言葉で伝えることを模擬講演を通して学ぶ
宮城県仙台市のシルバーセンターで開催された第33回東北学習会は、「自分たちの思いを自分の言葉で、多方面にわたり啓発や提案をしていくこと」をテーマに模擬講演に取り組みました。
まず、 みやぎ高次脳機能障害ピアサポートチーム 七夕の清野智賀子さんが、聴衆を一般市民と想定して、「病気や障がいは、誰にもいつ起こるかわからない」ことをキーワードとした模擬講演を実施。その後、関西学習会が作成した講演のポイントチェックリストも活用しながら、グループディスカッションが行われました。
グループ発表では、清野さんの模擬講演について「内容が吟味され、印象的だった」「起承転結があり、わかりやすかった」「質問を投げかける語りは、印象づけられてよい」「もっと治療法や、具体例、当事者が直面している課題などを知りたかった」「団体の情報や活動が知りたかった」などの感想が紹介されました。また、今回の学びとして「チェックリストが有効であることがわかったので、もっと活用したい」「人前で語る経験は重要」「講演を依頼されることが多いので、こうしたトレーニングの場があることは有意義」「幅広く講演ができる機会をつくりたい」「難病や慢性疾患の患者に対する支援体制は意外と知られていない。団体で情報を共有する必要があることがわかった」との意見がありました。高次脳機能障害については、適切な治療や支援により社会復帰が期待される場合も、介護保険によって高齢者と同じサービスを受けている例が少なくないという現状があることも共有しました。
発表を受けて、清野さんは「役立つ指摘をいただいた。今後はもっと理解されるように、伝える力、訴える力を身につけていきたい」とコメント。まとめとして、模擬講演など、所属団体では取り組んでいないことに学習会で挑戦していくこと、これからも学びを分かち合おうという思いを全員で確認して学習会を終えました。
参加団体
■（一社）岩手県難病・疾病団体連絡協議会
■患者会ピンクのリボン
■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
■NPO法人 線維筋痛症友の会 東北支部
■全国膠原病友の会 宮城県支部・岩手県支部
■（社福）仙台市障害者福祉協会
■仙台ポリオの会
■多発性硬化症（MS）虹の会
■乳腺患者会 プリティふらわぁ
■福島県難病団体連絡協議会
■みやぎ化学物質過敏症の会 ぴゅあい
■みやぎ高次脳機能障害
ピアサポートチーム 七夕
第13回 北海道学習会 in 札幌（2018年12月1日）
親の立場、本人の立場からの発表を通し互いの理解を深める
札幌市の北海道難病センターにおいて、「仲間と知り合い、お互いを理解しましょう」をテーマに、第13回北海道学習会が開催されました。
学習会ではまず、 ライラックの会の間千恵さんがターナー症候群について紹介し、親の立場からの体験や、子どもの成長につれて起こる問題、小児科と婦人科の連携ができていないことなど医療体制の課題などについて発表しました。続いてCMT友の会の清水由起さんが、「シャルコー・マリー・トゥース病（CMT）について」と題し、病気とともに成長してきた当事者としての心の変化や、団体での活動の様子を発表。自分をこんなふうに扱ってほしいという「取扱説明書」をつくり、社会の理解を深めたいと語りました。
発表を受けて、気づきや共有できることを見出すことを目的にグループディスカッションが行われました。グループ発表では「親の立場、本人の立場からの発表を聞いて、双方の気持ちがわかった」「自分の子どもも成長の過程でこういうことを思うのかなと興味深く聞いた」「両親に対して改めて感謝の思いをもった」「病気で悩んでいる若い人に聞かせてあげたい話だった」などの意見や、「〝取扱説明書をつくる〞という清水さんの提案に共感した」という意見が多かったことが紹介されました。また「自分は障がいがあることで、常に〝良い子〞であらねばならないと無理をしてきた。無理をせず、もっと自分らしく生きてほしいと若い人に伝えていきたい」という意見や、病気や障がいのある自分たちの取扱説明書づくりを学習会で取り組みたいとの提案もありました。まとめとして清水さんは、「CMT友の会に参加し、初めて同年代の患者と知り合い、悩みを共有でき、自分の居場所があると感じた」とヘルスケア関連団体の意義について発言。中央世話人の増田一世さんが「団体があることの大切さを改めて知ることができた。さらに発信力や伝える力を高める取り組みを続けていってほしい」と締めくくりました。
参加団体
■北のポリオの会
■CMT友の会
■ NPO法人 線維筋痛症友の会 北海道支部
■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■（公社）日本オストミー協会 札幌支部
■北海道脊柱靭帯骨化症友の会
■北海道であい友の会（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）
■ライラックの会（北海道ターナー症候群家族会）
第43回 関西学習会 in 大阪（2018年12月2日）
ピアサポートについての相談体制や団体運営の課題に対し解決策を探る
第43回関西学習会が大阪市のたかつガーデンで開催されました。
まず、2018年10月20・21日に開催された第18回ヘルスケア関連団体ワークショップ参加者による、基調講演・分科会についての報告がありました。次に今回のテーマ「ピアサポートについて」の議論へ。事前に宿題としてピアサポートでの困りごとが提出されており、「ピアサポートの相談体制」と「ヘルスケア関連団体の運営・継続」の2つの課題に対して、3班に分かれグループワークをスタート。意見を思うままに簡潔に付箋に記入し、それらをカテゴリー毎に整理し、問題解決の糸口を探るKJ法に則って進められました。
まとめの発表では、ピアサポートの相談体制では、専門職につなぐための知識や、ルールを守らない人への対応などを団体内でフォローすることが重要、人材を増やすことが無理な場合は、不在で相談対応ができないことを積極的にアナウンスするなどの意見が出ました。団体の運営・継続については、「会議が東京に集中し交通費が重荷。会計を公表し会員にも負担を呼びかける」「意見の違う役員との温度差を解消するのは難しい場合もある。団体の解消、再編もあり得ると想定しておいてもよいのでは」「誰がリーダーになっても運営できるシンプルなルールの設定」など、さまざまな意見が出ました。それを受けて「団体を立ち上げて1年余りだが、VHO-netに参加し、悩むことは当たり前なのだと励まされた」という感想もありました。2つの課題に対して、意識のもち方や対処の仕方を共有し合えた場となったようです。
参加団体
■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター
■大阪・生と死を考える会
■マッキューン・オルブライト症候群患者会
■腎性尿崩症友の会
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■しらさぎアイアイ会
■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部
■あすなろ会
■曇りのち晴れ
■日本アラジール症候群の会
■NPO法人 DDAC（発達障害をもつ大人の会）
第19回 東海学習会in名古屋（2018年12月16日）
愛知県難病団体連合会と 「病いの語り」の研究者
二つの講演を聞き、活発な議論を行う
第19回東海学習会が名古屋都市センターで開催されました。
午前のプログラム「しゃべってみようよ」では、NPO法人愛知県難病団体連合会（愛難連）事務局長、牛田正美さんが団体の紹介を軸とした講演を行いました。
23のヘルスケア関連団体が加入し、愛知県医師会難病相談室など10を超える団体と連携しつつ、患者・家族だけでは対応できない多くの課題に取り組んでいること。自身を営業部長と称し、愛難連を〝商品〞と見立てて売り込んでいると語り、「難病ピアサポーター養成講座」事業を中心とした多様な活動内容を発表しました。
昼食をはさみ、午後からは「東海学習会エリアにおけるピアサポートについて考えてみよう」をテーマに、富山大学人文学部准教授、伊藤智樹さんが『「物語」の視点からみるピアサポートーVHO-netピアサポート5か条 第1条を読むー』と題して講演を行いました。人は困難な出来事に遭遇したとき、自身の「物語」をイメージすることで何らかの対応をする。その「病いの語り」は自身にも聴く相手にとっても刺激や影響を与える。物語を吐露できる場をつくり、共感できることがピアサポーターの役割でもある。それがVHO-netが考えるピアサポート5か条の第1条「語り合い・支え合う関係を築き、互いのエンパワメントを実現する」の中に込められていると語りました。
講演を受けて、グループワークへ。ピアサポートの現場での困難なことや成功例など、活発な意見・情報交換、発表が行われ、充実した学習会となりました。
参加団体
■NPO法人 愛知県難病団体連合会
■静岡市難病障害者協議会
■CMT友の会
■Fabry NEXT
■ポリオ友の会 東海
■NPO法人 三重難病連
■ベーチェット病友の会 静岡県支部
■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック
■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）
■glut1異常症患者会
■全国パーキンソン病友の会 静岡県支部
■東海脊髄小脳変性症友の会
■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部
■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部
■雇もれびの会
■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会 （MPN-JAPAN）
■静岡県難病相談支援センター
■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン
■NPO法人 ノーチラス会 名古屋支部
第1回 中・四国学習会 in 広島（2018年11月24日）
中国、四国地域の ヘルスケア関連団体が合同し新たな地域学習会がスタート！
第1回中・四国学習会が広島市総合福祉センターで開催されました。
2011年に発足した四国学習会に、中国地域5県を加えて中・四国学習会に発展させ、9つ目の地域学習会として新たにスタート。15のヘルスケア関連団体が集いました。
VHO-netの存在は知っていたが地域学習会への参加は初めてという団体が多いため、まずファイザー株式会社の喜島智香子さんが「ファイザーのVHO-net支援」について、活動の理念や概要を説明。次に、中央世話人であり日本オストミー協会の山根則子さんが「なぜVHO-netで集まるのか！VHO-netだからこそできたこと」と題して講演。患者当事者としての思いや体験、さらにVHO-netワークショップへの参加を機に、疾患を超えての交流や議論から、「これからの患者団体活動はこれだ!」と感動し、積極的に参加していることを語りました。続いて、ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブの代表、後藤淳子さんが「VHO-netに参加して」のテーマで講演。四国学習会でのピアサポートなどの議論や、ワークショップでのリーダーのあり方、社会資源としてのピアサポートなどの話し合いから、先進的な取り組みやノウハウの共有、さまざまな分野の人との出会いなどが、自身の団体の活動の励みになっていることを語りました。
その後のグループワークでは、「後継者問題など、疾患が違っても解決策を探ることができる」「医療格差など地域問題を検討していきたい」「コミュニケーション力を高めていきたい」など、活発な討論となりました。今後は、中・四国ならではの地域の課題もふまえ、学習会を運営、発展させていこうと結びました。
参加団体
■全国パーキンソン病友の会 広島県支部
■全国筋無力症友の会 広島支部
■広島県腎友会
■日本ALS協会 広島県支部
■広島「もみじの会」（1型糖尿病患者・家族の会）
■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会） 中国瀬戸内支部
■（公社）日本オストミー協会 鳥取県支部
■全国脊髄損傷者連合会 広島県支部
■広島ポリオの会
■ベーチェット病友の会 岡山県支部
■呉健康サポートネットワーク
■川尻・安浦地域包括ケアシステムを樹立する会
■徳島肝炎の会
■全国膠原病友の会 高知支部
■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ