» 活動紹介 第52回（2019） Pfizer

2018年11月に9つ目の地域学習会として新たにスタートした中・四国学習会の第2回が広島市総合福祉センターで開催されました。今回も初参加団体・者が多く、まずファイザー株式会社の喜島智香子さんが「ファイザーのVHO-net支援」について活動の理念や概要をていねいに説明、紹介動画も上映し、学習会に溶け込みやすいような配慮がなされていました。

今回のテーマは、第1回のアンケート結果も取り入れた、「同病の人とのコミュニケーション能力を高めるために」〜事例に基づくグループワーク〜。あらかじめ用意した3つの事例を、ピアサポーター役、相談者役が全員の前でロールプレイングを行い、3班に分かれてグループワーク、発表をするという構成でした。両者のやりとりを聞き、「プラス思考を押しつけている」「根拠のない見通しやアドバイスは避けるべき」「傾聴だけでなくサポーターは自分の体験を要所に交えて答える方がいい」「同じ病気なら失敗談を笑い話として伝えてもいい」「相談者が自信をもてるような言葉がけをしよう」「相談者が答えを見つけられるような問いかけが大切」など、参加者は日頃、ピアサポート相談を行っている経験から、言葉の奥に隠れている心理を捉えるなど、活発な意見交換がなされました。

スタートアップの第1回から今回はより実践的な内容となり、休憩時間や閉会後の交流も盛んで、今後につなげていく手応えが感じられる学習会となりました。

参加団体
■ポリオネットワーク 広島ポリオの会
■ベーチェット病友の会 岡山県支部
■全国筋無力症友の会 広島支部
■（公社）日本オストミー協会 鳥取県支部
■呉健康サポートネットワーク
■全国脊髄損傷者連合会 広島県支部
■広島県腎友会
■竹の子の会
　（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
　中国瀬戸内支部
■もやもや病の患者と家族の会 中国ブロック
■難病こどもおとなのピアサポートfamilia
■全国心臓病の子どもを守る会 広島県支部
■とくしま難病支援ネットワーク
■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
■徳島肝炎の会
■全国膠原病友の会 高知支部
■NPO法人 線維筋痛症友の会

第30回北陸学習会が、石川県金沢市の近江町交流プラザで開催されました。今回のテーマは、「ヘルスケア関連団体の事例を通して、学習会のあり方について意見交換を行う」です。午前の部では、富山IBDの岡島靖幸さんが活動事例の発表を行いました。難病相談・支援センターからの依頼による看護学校での患者講師としての講演活動、インターネット動画（Ustream放送）で発信した疾患について語る番組が110回を超えたこと。また、インターネットでの情報提供・交換が進む中、そのメリット、デメリットについての考察も発表されました。

講演を受けて午後から3班でのグループワークへ。まとめの発表で多く挙げられたのがインターネットの利活用でした。「相手の顔が見えず、情報提供のメインにするのは反対」「更新のための労力が負担」「ネットができる会員にホームページを一任したことで団体運営に問題が生じた」「ネットだけでつながりたい会員もいる」「将来的にはネットに重心を移していきたい」など、各団体での多様な状況や課題が浮かび上がりました。また、北陸学習会のあり方についてでは、「考えもつかなかった意見が出てくるので刺激になる」「次期リーダーを参加させたい」「会の方針を考えていく良いステップになる」などの意見が出されました。

続いて、中央世話人の伊藤智樹さんが2019年8月24・25日に開催された第19回ヘルスケア関連団体ワークショップの模様を、ダイジェスト版動画を使って紹介。講演や分科会、全体討論での中身の濃い内容を伝え、今後の参加を呼びかけました。

参加団体
■富山IBD
■富山県後縦靭帯骨化症患者家族会
■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）
■全国パーキンソン病友の会
　石川県支部・富山県支部
■石川県OPLL友の会
■福井たんぽぽの会

第43回関東学習会が、東京のファイザー株式会社本社で開催されました。今回は、2019年8月24・25日に行われたヘルスケア関連団体ワークショップと同様に「資金調達」をテーマに取り上げ、ミニワークショップとして活発な話し合いが行われました。

まず、ファイザー株式会社の喜島智香子さんが、「なぜ、ヘルスケア関連団体に資金調達が必要なのか」と題して、ヘルスケア関連団体が活動を継続するための資金調達について講演を行いました。喜島さんは資金調達のためには、理事会や役員会の果たす役割が大きいことや、社会から信頼される団体になること、支援する側の心理や立場を考えて感謝を伝えること、資金の透明性の担保が重要と発言。またワークショップの事例発表に登場したクラウドファンディングの結果も紹介しました。

その後、ヘルスケア関連団体ワークショップの参加者による報告を経て、資金調達や、資金調達により取り組みたい活動をテーマにグループワークを実施。グループ発表では、「資金調達の必要性を知った」「支援をする側の気持ちがわかった」などの講演の感想が紹介され、また資金調達によって実現したいこととして「活動のための交通費の補助」「疾病や障がいを啓発するイベントや広報活動」「団体のホームページの作成・充実」などが挙げられました。また「企業と患者団体をつなぐプラットホームのような『患者団体マネージメントシステム』を構築し、さらなる資金調達にも取り組みたい」「資金より人材が足りないという団体が多い。VHO-netのネットワークを活かして、患者団体とボランティアとのマッチングシステム『患者団体ボランティアバンク』をつくりたい」との提案もありました。

今回の学習会について参加者からは「今まで資金調達という発想がなかった。とても勉強になった」「さまざまな気づきがあった」などの感想が寄せられ、自らの団体ならばどう取り組むかと具体的に考えることで、参加者それぞれが資金調達について理解を深める機会となったようです。

参加団体
■あけぼの埼玉
■NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク
■NPO法人 日本オスラー病患者会
■NPO法人 PAHの会
■CAPS患者・家族の会
■ギラン・バレー症候群 患者の会
■CMT友の会
■（一社）全国心臓病の子どもを守る会本部・横浜支部
■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児･者 親の会）

第21回東海学習会が愛知県の名古屋都市センターで開催されました。テーマは前回と同じ「『つながろう地元、起こしていこう行動（アクション）Vol.1』〜ピアサポートのつながりが起こす新しい行動を探そう〜」です。

午前の部の「みんなの前でしゃべってみようよ」では、難治性疼痛患者支援協会ぐっどばいペインの若園和朗さんが「痛み医療改善の必要性」と題して発表。家族が交通事故で頸椎を損傷し、痛みが改善されず引きこもり状態となり、理解ある医師と出会うまで一進一退であったこと。日本の慢性疼痛対策の遅れや海外の先進例、痛み対策基本法成立に向けての国や行政への働きかけ、医療講演などの団体活動について話されました。質疑応答では、疾患は違っても痛みのつらさは共通にあり、複数科の医師が参加するチーム医療の必要性など多様な意見が交わされました。

午後からは、日本赤十字豊田看護大学准教授の今福恵子さんが「難病患者の災害支援ニーズと自助・互助について」と題し講演を行いました。東日本大震災後の2011年に岩手県立大学看護学部が行った難病患者への調査、さらに2018年実施のパーキンソン病療養者の災害に対する準備状況についての、2つのアンケート調査結果をもとに発表。その後のグループワークでは、自身の災害準備や、患者団体として災害準備に関して支援できそうなことを付箋に書き出していきました。まとめでは、患者団体ならではの質の高い情報を集め、平常時から定期的に発信・流通させる、自助力を強化する災害時要援護者支援の重要性などを確認。1日を通して2つのプログラムに取り組み、中身の濃い学習会となりました。

参加団体
■NPO法人 愛知県難病団体連合会
■NPO法人 三重難病連
■Fabry NEXT
■東海脊髄小脳変性症友の会
■富士市難病患者・家族連絡会
■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・
　家族友の会（あおぞら会）
■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック
■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部
■glut1異常症患者会
■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）
■ポリオ友の会東海
■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン
■岐阜県網膜色素変性症協会（JRPS岐阜）

第31回九州学習会が、熊本市のウェルパルくまもとで開催されました。テーマは「実践から学び活用できる資金調達第19回ワークショップから」。
まず、ワークショップ準備委員の岩本利恵さんが、2019年8月24・25日に開催された第19回ヘルスケア関連団体ワークショップで行った、「ヘルスケア関連団体における資金調達」の講演を再演し、ヘルスケア関連団体では良い事業を行うほど支出は増え、収入増は難しい。財源・事業・組織の成長の柱が三位一体でなければならないことなどについて述べました。続いて、ファイザー株式会社の後藤慶子さんが、「企業はどんな団体に寄付をするのか」と題し、寄付する側の視点から、活動に共感できること、寄付したことにより安心感や満足感を得られることの大切さを述べました。

2つの講演と、あらかじめ用意した模擬事例（地域を核とした難病の患者団体例）をもとに、どのような資金調達が可能かグループワークを行いました。模擬事例を検討する中で、自分の団体の問題点に気づき、その解決方法を他団体が紹介するなど議論が進み、チャリティーコンサートやクラウドファンディング、学園祭でのバザー開催などでの具体的なノウハウや情報交換も行われました。

資金調達をテーマとしつつ、内容は自ずと若い世代のリーダー育成や、団体の目的の明確化などに話がつながっていき、財源・事業・組織の三位一体での成長の重要性を再認識した学習会となったようです。

参加団体
■くまもとぱれっと
　（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
■九州IBDフォーラム 熊本IBD
■日本ALS協会 鹿児島県支部
■再発性多発軟骨炎（RP）患者会
■CFS（慢性疲労症候群）
　支援ネットワーク
■（公社）日本リウマチ友の会 熊本支部

第14回北海道学習会が、札幌市の札幌エルプラザで行われました。

まず、簡単な自己紹介の後、「より良いピアサポートのためのコミュニケーション力」の研修が行われました。研修は、ファイザー株式会社の喜島智香子さんを講師にワークショップ形式で進められ、ヘルスケア関連団体でのピアサポートに必要なコミュニケーション力を学びました。喜島さんは、自分の言動スタイルを知り、相手の言動スタイルに合わせると良好なコミュニケーションがとりやすいこと、コミュニケーションの難しさを知ること、うまくコミュニケーションがとれなかった場合は自分に原因があるのではないかと考えると、より良いコミュニケーションにつながることなどを紹介。また、正確に伝えるための伝達のスキルや、さわやかな自己表現「アサーション」について解説し、さらにVHO-netが考えるピアサポートについても言及しました。

その後行われた全体討論では、「若い世代は電話で直接話すのが苦手。潜在的な患者さんは多いが、入会はせずにメールで相談だけしたいという人が多い」「個人で相談に対応するのは負担が大きいので、相談チームで対応。メール相談は1往復まで対応し、それ以上は入会してメーリングリストに入ってもらう」など、それぞれの団体での「相談対応」の紹介や、コミュニケーションや活動の課題などが積極的に話し合われ、今回の学習会が、ピアサポートを行っている団体のリーダーたちにとって、建設的な学びの場になっていることがうかがわれました。また、学習会には北海道大学病院臨床遺伝子診療部 認定遺伝カウンセラーの柴田有花さんと加藤ももこさんが参加し、ヘルスケア関連団体のリーダーと医療関係者の交流の場ともなりました。

最後に、これからも活動に役立つ学びに取り組んでいくことを確認し、中央世話人の増田一世さんが、「お互いに学び合う機会を大切にしましょう」と北海道学習会を締めくくりました。

参加団体
■北のポリオの会
■つばめの会
　（摂食嚥下障害児 親の会）
■Fabry NEXT
■ライラックの会
　（北海道ターナー症候群家族会）

第36回沖縄学習会が、浦添市のてだこホールで開催されました。

最初に、糸満市の友愛会南部病院の医師、笹良剛史さんによる「治療に向き合うための意志決定とその支援」と題した講演を聞き、その後、グループワークを行いました。講演では、患者にとっての最善に関する判断が一致しない場合、その決定と支援をどのように行っていくのか。厚生労働省による「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」が紹介された後、特に慢性疾患や難病、高齢者・終末期ケアにおいて、医療の目的が「治癒して社会復帰」から「QOL（本人にとっての生活 / 人生の質）の維持・向上」へと変化していること、今後の治療・療養について、患者・家族と医療従事者があらかじめ話し合う自発的なプロセス「アドバンス・ケア・プランニング」や、すれ違う医師と患者の心理などについて詳しく説明がありました。

まとめ発表や全体討論では、「意志決定の背後には介護問題や家族の葛藤など、多くの要因がある」「自己決定にピアサポーターは踏み込みにくい。しかし、同病者だからこそ話し合えることも多い」「ピアサポーターのアドバイスがほしい人、ほしくない人がいる。私は別の意見があるが言ってもいいかの許可を得る」など、相談員として日々直面する問題だけに、さまざまなノウハウや意見の交換がなされました。笹良さんからの専門的な知識や医療の現状を知り、ピアサポートの意義や役割について議論を深めた、有意義な学習会となりました。

参加団体
■NPO法人 パンキャンジャパン 沖縄支部
■全国膠原病友の会 沖縄県支部
■（一社）沖縄県腎臓病協議会
■日本ALS協会 沖縄県支部
■ピアサポートセンターほると
■ギラン・バレー症候群 患者の会
■全国脊髄損傷者連合会 沖縄県支部
■認定NPO法人 アンビシャス

第35回東北学習会が仙台市の仙都会舘で、「もっとVHO-netを知ろう！Ⅱ」をテーマに開催されました。

まず、福島県難病団体連絡協議会の渡邊善広さんが「VHO-net東北学習会のあゆみとこれから」と題して講演しました。渡邊さんは、これまでのVHO-netの活動の経緯や、東北学習会のあゆみを紹介。今までの活動を見つめ直して多様な疾病や障がいの団体が垣根を越えて語り合い、ともに交流することの重要性に改めて気づいたことや、東北学習会の活動をもっと東北全県に拡大することへの期待、メンバーそれぞれが成長することの大切さなどを訴えました。続いて事務局のファイザー株式会社の後藤慶子さんが、目的別プロジェクトの展開など、最近のVHO-netの活動について紹介しました。

全体討論では、「台風災害では被害に地域的な偏りがあり、当事者の問題意識にも差があることを実感した」「VHO-netのピアサポートプロジェクトに期待している」「お互いにピアサポートしながら方向性を見出していきたい」などの意見が出されました。東北全県への活動の拡大について「降雪が多く、閉鎖的な地域性もある」「エリアが広く、交通費や移動時間がかかることが課題」「重症の当事者も多く、体調が悪く活動できないこともある」などの意見があり、解決策の一つとして
「ウェブ参加を検討してはどうか」との提案もありました。また、各団体の取り組みとして、（一社）岩手県難病・疾病団体連絡協議会の矢羽々京子さんは、ピアサポート研修会に当事者とともに医療系の短大や専門学校の学生の参加を呼びかけ、交流が活発になった事例を紹介しました。

最後に中央世話人の松下年子さん（横浜市立大学大学院医学研究科看護学専攻・医学部看護学科 教授）が「東北学習会は歴史があり、人材は揃っている。課題はあるが、さらなる展開に期待したい」と結びました。冬季の気候の厳しさや、交通アクセスが課題となる東北学習会ですが、新しい提案や取り組みの紹介もあり、改めて、ともに語り合い理解し合うことの大切さを確かめる機会となったようです。

参加団体
■（一社）岩手県難病・
　疾病団体連絡協議会
■患者会ピンクのリボン
■ 仙台ポリオの会
■福島県難病団体連絡協議会
■NPO法人 宮城県患者・
　家族団体連絡協議会

第46回関西学習会が大阪市のたかつガーデンで開催されました。テーマは「資金調達について」。2019年8月に開催された第19回ヘルスケア関連団体ワークショップを踏襲した企画です。

まず、ファイザー株式会社の喜島智香子さんが、ワークショップで行った「企業はどんな団体に寄付をするのか」の講演を再演。収支報告や協賛企業などの情報を公開し「顔の見える団体になる」こと、昨今、企業への助成金依頼が増え競争率が高くなっていることから、コミュニケーションを省かず、お互いに気持ちの良い関係性を築くことの大切さなどについて述べました。

続いて、沖縄県の認定NPO法人 アンビシャスの照喜名通さんが、「実践から学び活用できる資金調達」と題し講演を行いました。直近5年間の寄付金額と件数の推移、収入バランスなどのデータを示し、会費・寄付収入の増加、自主事業強化にチャレンジし、その成功例や挫折などを紹介。難病患者の就労支援を目的に、2019年に実施した、沖縄指笛の製作道具開発資金を調達するクラウドファンディングについて、インターネット画面の作り方や情報拡散などのアドバイス、苦労話や成果が披露されました。

2つの講演を受けて、グループワークへ。難病患者向けの便利グッズの開発販売や、Tシャツなどのグッズ販売など、自分の団体での取り組み例や、他の団体が行っている資金調達の事例情報、クラウドファンディングをはじめとして、今後取り組みたい活動について活発な意見交換が行われました。

参加団体
■しらさぎアイアイ会
■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■兵庫県網膜色素変性症協会（JRPS兵庫）
■線維筋痛症友の会 関西支部
■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■小さないのち（子どもを亡くした家族の会）
■腎性尿崩症友の会
■あすなろ会
■日本アラジール症候群の会
■膵島細胞症患者の会
■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部
■認定NPO法人 アンビシャス

第44回関東学習会が、東京のファイザー株式会社で開かれました。今回はVHO-netがピアサポート・プロジェクトとして取り組んでいる「VHO-netピアサポート倫理ガイドライン」をテーマに議論が行われました。

まず、VHO-net事務局の喜島智香子さんと後藤慶子さんが、「ピアサポート5か条」やピアサポート・プロジェクトの活動、2019年10月14日に行われた「ピアサポート・ワークショップ」などについて説明し、具体的なガイドラインが必要との声に応えて「ピアサポート倫理ガイドライン」の策定を目指していることを紹介しました。

その後、「ピアサポート倫理ガイドライン（案）」をもとに、グループ討議が行われ、グループ発表では次のような意見が紹介されました。

●希少難病の団体では、ピアサポートで医療情報を求められることが多い。医療情報は提供しないとするならば、個人情報についてのガイドラインとした方がよいのではないか
● 治療法や医療機関など正確な情報を伝えることもピアサポートにつながる
● 個人情報保護法の解説も必要。個人情報への配慮は必要だが、記録は重要であり、特にカウンセリングの失敗例の記録は共有した方がよいのではないか
● ピアサポートには、ある程度のスキルは必要。それをどのようにガイドラインに盛り込むかが課題
●ガイドライン案は必要なものを網羅しているという意見が多かった
● 相談を受ける側の体制の強化や、ピアサポーターの報酬の問題も考えたい

今回は初参加を含め、参加人数も多く、熱のこもった議論が展開され、ピアサポートは多くの団体にとって重要な活動であることが感じられました。また、活動に役立つ情報を共有するコーナーでは、患者講師としての講演がきっかけとなり、サマーキャンプに学生ボランティアが参加するようになった事例がCMT友の会から紹介され、講演や発表のスキルアップを目指すことも確認されました。

参加団体
■あけぼの埼玉
■あけぼの新潟
■ NPO法人 がん患者団体支援機構
■ギラン・バレー症候群 患者の会
■ 抗NMDA受容体脳炎患者会
■ CMT友の会
■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク
■（一社）全国心臓病の子どもを守る会
　本部・横浜支部
■ 竹の子の会
　（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
■ NPO法人 日本オスラー病患者会
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■ NPO法人 PAHの会
■（公社）やどかりの里