» 活動紹介 第54回（2020） Pfizer

第32回九州学習会がオンラインで開催されました。

冒頭、運営委員から「初のオンライン開催で、どれだけの参加者があるのか不安だったが、15団体19名もの申し込みに驚いた。また、VHO-net事務局が事前接続テストを行ってくれたことで、全員が会議に出席でき、とても感謝している」と話がありました。

今回のテーマは、「〈実際に集まる〉以外のヘルスケア関連団体活動の現状とそこからの気づき」。くまもとぱれっとの谷口あけみさんによる「〈実際に集まる〉以外のママサークル活動の現状とそこからの気づき」、九州IBDフォーラム 熊本IBDの長廣幸さんからは、「SNSを利用した活動へ」と題した2つの発表があり、どちらもコロナ禍の中で、オンライン会議、SNSなどを使い、交流、情報交換のコミュニケーション活動や、広報・啓発活動をいかに行っているかの事例が示されました。

その後、2班でのグループワークでは、「入院中の人や離島に住んでいる人もオンラインなら参加できる」「空いた時間を有効利用し、ピアサポート面談ができる」といった新たな取り組みへの期待の反面で、「年配の会員が多く、インターネットは無理という人が多い」など、各団体の現状や悩みも語られました。

実際に集まることのできない状況下で、自分の団体に合った活動スタイルを模索し、そのヒントと勇気を得て、今までになかった様式にチャレンジしていく意気込みが感じられた学習会となりました。

参加団体
■認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
■NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク
■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
■（公社）日本リウマチ友の会 熊本支部・鹿児島支部
■全国パーキンソン病友の会 鹿児島県支部
■鹿児島県重症神経難病小児の会
■鹿児島SMAの会
■SCDスマイルクラブ
■九州IBDフォーラム 熊本IBD
■日本ALS協会 鹿児島県支部
■かごしま膠原病の会（青空の会）
■Breast Cancer Network Japan あけぼの会
■道しるべの会（家族性アミロイドポリニューロパチー）

第3回中・四国学習会がオンラインで開催されました。

まず、全国膠原病友の会高知支部、こうち難病相談支援センター長の竹島和賀子さんが、今回のテーマである「難病相談支援センターとピアサポーターの役割」と題した発表を行いました。こうち難病相談支援センター（以下、センター）の機能として、相談・交流・研修・情報発信の柱があり、保健所や高知県難病診療連携コーディネーターとの相互連携について紹介。ピアサポーターは、ピアサポーター養成研修等を修了し、センター職員との面接を経て登録されていることと、その活動報告として、近年の相談実績内容のデータや、5つの対応事例を紹介。その役割や難しさ、やりがいなどが発表されました。

その後のディスカッションでは、ピアサポーター養成研修への関心が高く、「疾患別の研修はされているか」「研修終了後、どのように実際の活動につなげていったのか」「研修修了後も勉強会などを開催しているか」などの質疑応答が交わされました。また、難病相談支援センターの設置状況が各県によって異なることから、「高知県の体制がうらやましい」「さまざまな機関との連携が必要」といった地域差についての意見が出されました。

全体討論を通して、ピアサポートは重要な役割を担っており、患者団体、難病相談支援センターを通じて今後も充実させていくという方針を確認しました。

参加団体
■難病こどもおとなのピアサポートfamilia
■全国筋無力症友の会 広島支部
■呉健康サポートネットワーク
■ミオパチー（筋疾患）の会 オリーブ
■ベーチェット病友の会 岡山県支部・香川県支部
■もやもや病の患者と家族の会 中国ブロック
■中枢性尿崩症（CDI）の会
■徳島多発性硬化症友の会
■全国膠原病友の会 高知支部
■あけぼの会 あけぼの山口

第45回関東学習会がオンラインで開催されました。

初めてのオンラインでの学習会ということから、「withコロナの時代に対応するオンラインの活用例を学ぶ」をテーマとし、まず、CMT友の会の岸紀子さんが、コロナ禍を契機とした同団体の活動について発表しました。

岸さんは、オンラインを取り巻く社会環境の変化や、同団体の取り組みの経緯、オンラインによる役員会・交流会のメリットや課題に言及。「コロナ禍は誰もが初めての体験なのだから、完璧にしようと考えず、多少のトラブルは『改善できる経験の積み重ね』と考えて取り組んだ。ニューノーマルをチャンスととらえたい」と述べました。また「オンラインでの活動には長所も短所もある。リアル（対面）での集まりや会議よりも事前準備が必要。進行や記録などの役割分担を明確にしておくことも大切」と経験から学んだことを伝えました。

その後、コロナ禍の中でも会員同士の結びつきを深め、他団体とのつながりを築いていくために何ができるかをテーマに、2グループに分かれての話し合いに移行。グループ発表では「オンラインの活動は、リアルより、運営側に負担のかかる面がある」「オンラインの環境が整っていない人の支援が課題」「オンラインでは体調や交通の不便さ、天候などに左右されないことから、リアルより参加しやすい人も多い」「コロナ禍が治まった後もオンラインでよいという会員もいる。引きこもりがちな人への対応も必要」などの意見が紹介され、オンラインとリアルの活動それぞれの長所や短所、課題などを共有しました。

初参加者からは「事務局の丁寧な接続テストのおかげで快適に参加できた。次は直接お会いしたい」との感想があり、最後に中央世話人の増田一世さん（やどかりの里）が「久しぶりに皆さんに会えてよかった。こうした形でもつながっていきましょう」という言葉で学習会を締めくくりました。

参加団体
■ギラン・バレー症候群 患者の会
■CMT友の会
■NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク
■（一社）全国心臓病の子どもを守る会 本部・横浜支部
■（公社）日本オストミー協会 横浜市支部
■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）
■ NPO法人 日本オスラー病患者会
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■ NPO法人 PAHの会
■竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者 親の会）
■ポリオの会
■（公社）やどかりの里
■あけぼの会 あけぼの埼玉

第47回関西学習会がオンラインで開催されました。

今回のテーマは、関西学習会が発足以来継続してきた、患者・家族の声を医療・教育現場に届けるための模擬講演のひとつの集大成である、「合同講演会（仮称）」開催に向けての検討です。合同講演会とは、学習会ですでに作成している、講演可能な患者団体の名簿を活用し、違う疾患でもテーマが共有できる団体がグループを組み、協力して講演会を実施するというスタイルです。そのために、まずは関西学習会内で「模擬合同講演会」を行うことを目指しています。

そこで、実際の講演を行うにはどのような機関にアプローチし、どんな企画書が必要なのか。すでに小・中・高校での講演などを通して啓発活動を行っている、NPO法人こころ・あんしんLight（こころの不調や病気を抱える子どもの家族の会）の久下明美さんが事例発表を行いました。活動の目的、学校とのつながり方や、具体的に誰に手紙を送るか、教育委員会や保健センター、社会福祉協議会など学校以外の組織とのネットワークづくりなどについて、その成功例や注意点などが述べられました。

この事例発表を受けて、自分の団体ならどこに、どんなアプローチが可能か、企画書に盛り込む内容などを次回学習会までに具体的に考察しておくことが宿題となりました。その後、コロナ禍でのそれぞれの団体活動の工夫や悩みなどの現状を報告し、学習会を終了しました。

参加団体
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■兵庫県網膜色素変性症協会（JRPS兵庫）
■NPO法人 日本オスラー病患者会
■全国膠原病友の会
■小さないのち（子どもを亡くした家族の会）
■NPO法人 ひょうごセルフヘルプ支援センター
■日本アラジール症候群の会
■NPO法人 こころ・あんしんLight
■NPO法人 日本マルファン協会
■腎性尿崩症友の会
■しらさぎアイアイ会
■つばめの会（摂食嚥下障害児 親の会）
■膵島細胞症患者の会
■マッキューン・オルブライト症候群患者会
■全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部

第31回北陸学習会がオンラインで開催されました。

第一のテーマとして、ファイザー株式会社の後藤慶子さんが「オンライン会議の概要と可能性」についての講演を行い、そのメリットやWeb会議ツールの種類、通信や映像などの環境の整え方などについて解説。質疑応答では、「最初は尻込みをしていた会員が徐々に慣れ、今やオンライン会議での招待を待ち望んでくれるようになった」などの感想が述べられました。

つづいて、第二テーマへ。VHO-net中央世話人、横浜市立大学大学院医学研究科看護学専攻の松下年子さんが、「医学研究への患者参画」と題して講演を行いました。松下さんは医学研究・臨床試験における患者・市民参画=（以下、PPI）の活動にいち早く取り組んできました。その経緯、理念や意義、倫理のあり方、希少難病におけるＰＰＩを通しての協働事例や、VHO-netが日本初の患者向けPPI学習会を開催（２０１９年）したことの有益性についても触れ、現状や課題、目標が語られました。質疑応答では、「希少難病に限らず、今後、患者の研究参加へのニーズは高まるのか?」「PPIの効果や患者へのフィードバックが十分でないと感じている」「今日の講演を自分の団体はもちろん、看護師なので病院のスタッフとも共有したい」などの意見が出され、学びと討論での有意義な学習会となりました。

参加団体
■富山IBD
■富山県後縦靭帯骨化症患者家族会
■とやまSCD・MSA友の会（わかち会）
■全国パーキンソン病友の会 富山県支部・石川県支部
■石川県OPLL友の会
■日本ALS協会 富山県支部

第37回沖縄学習会がオンラインで開催されました。

今回のテーマは、ヘルスケア関連団体が活動を行ううえで必要な「資金（財源）」。2018年から2年続けて行われた、ヘルスケア関連団体ワークショップのテーマを地域学習会で練ってみようという企画です。まず、ファイザー株式会社の喜島智香子さんが「ヘルスケア関連団体における資金調達」と題し、寄付する側（企業）の心理などについて講演。つづいて、認定NPO法人 アンビシャスの照喜名通さんが、資金調達への数々のチャレンジを発表しました。オンライン会議のシステム「チャット」を利用し、「資金調達の有資格者、ファンドレーザーとは?」「クラウドファンディングの運営会社の選び方は?」「団体の中に資金調達の専任スタッフがいるのか?」「会費と助成金だけで常に資金不足で悩んでいる」など、質問や意見がリアルタイムで書き込まれ、講演者が画面を見ながらそれに答えていくのが印象的でした。

その後の討論では、ワークショップで刺激を受けた日本ALS協会 沖縄県支部が、本部が発行した冊子『ALSケアガイド』を買い取り、積極的に販売して資金としている試みや、Tシャツの製作・販売で収益を上げた全国脊髄損傷者連合会 沖縄県支部の事例なども発表されました。会員を増やし会費を資金に充てるなどの従来の手法に固執せず、時代の変化に対応した知恵を出し、資金調達にチャレンジしていくことの有用性を学んだ学習会となりました。

参加団体
■サバイバーナースの会
　「ぴあナース」
■認定NPO法人 アンビシャス
■日本ALS協会 沖縄県支部
■全国脊髄損傷者連合会 沖縄県支部
■（一社）沖縄県がん患者会連合会
■全国膠原病友の会 沖縄県支部

第22回東海学習会がオンラインで開催されました。

まず、事前の「地域の接続テスト会」が4回行われたことに対し、VHO-net事務局への感謝が述べられ、参加者全員が無事に出席してのスタートとなりました。まず、ファイザー株式会社の喜島智香子さんが「ヘルスケア関連団体における資金調達」と題した講演で、組織・事業・財源の成長は三位一体であること、理事・役員の構成と協力が不可欠であること、企業の立場から、どんな団体に寄付をするのかなどについて述べました。講演を受けて、「役員の協力を得るところでつまずいている」「会員はフルタイムで働く人が多く、資金調達に動ける人材がいない」「ほぼ会員の会費だけでの運営。助成金申請の方法が知りたい」などの現状や課題が挙がり、解決に向けての話し合いや情報提供が活発に行われました。小さな団体だからできないのではなく、できることを探っていった事例として、バザー開催でのマスクや雑貨の販売事例なども発表されました。「資金といえば助成金しか頭になかった。寄付やバザーなど、さっそく検討したい」という感想も。

また、「資金調達はお金を得るだけでなく、団体の主旨や活動内容を伝える機会にもなる。セットで考えよう」とのアドバイスがありました。国内外の寄付文化の動向や、すぐにでも実行できそうなアイデアなど、幅広い視点で、今後の活動につながるヒントを持ち帰ることができた学習会となりました。

参加団体
■ Fabry NEXT
■ポリオ友の会東海
■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック
■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）
■骨髄増殖性腫瘍患者・家族会（MPN-JAPAN）
■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部
■東海脊髄小脳変性症友の会
■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン
■三重県下垂体友の会
■ 岐阜県網膜色素変性症協会（JRPS岐阜）
■ glut1異常症患者会

第46回関東学習会がオンラインで開催されました。

今回は、「PPI（医学研究・臨床試験における患者・市民参画）」を学び、今後の活動にPPIの取り組みを加えるなど、医療参画のあり方を考えようというものでした。

まず、認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長の山口育子さんが、「PPIについて考える〜患者が医療に参画するためには」と題して講演、PPIに関する活動の経緯や、医療を理解したうえで参加し協働できる患者・市民が求められていること、医療に参画するための養成プログラムや人材バンク構想などについて語りました。

次に、2グループに分かれて講演の感想や、PPIについて思うところ、医療に参画するために団体として何が必要かなどを話し合いました。参加者からは、「興味はあるが、政府の検討委員会などに参加するのは、少し敷居が高い」「一患者としての話はできるが、全体的な立場として発言するのは難しい」「高いスキルをもたない当事者も政策に参画することは必要ではないか」「所属団体の会員はピアサポートや治療など身近な問題への関心が高い」「医療参画には経験や知識が必要。VHO -netで取り組みたい」などの意見が出されました。山口さんは「PPIは幅広い。診療ガイドラインの検討など、さまざまな参画の仕方があると思う」と、（公財）日本医療機能評価機構が運営する医療情報サービス「Minds（マインズ）」を紹介。また「近年、患者の声が政策に反映されるようになってきたので責任を感じる。さらに多くの方の多様な意見が活かされることを願いながら活動に取り組んでいる」と語りました。

最後に、中央世話人の伊藤智樹さん（富山大学人文学部教授）が、「当事者の声を医療だけでなく政策につなげることがポイント。今後につながるような話し合いができたと思う」と締めくくりました。

参加団体
■あけぼの会 あけぼの埼玉
■ギラン・バレー症候群 患者の会
■ CMT友の会
■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群ネットワーク
■つばめの会（摂食・嚥下障害児 親の会）
■（一社）全国心臓病の子どもを守る会 本部・横浜支部
■（公社）日本オストミー協会 横浜市支部
■ NPO法人 日本オスラー病患者会
■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）
■ NPO法人 日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）
■ NPO法人 PAHの会
■ 竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）
■（公社）やどかりの里

第23回東海学習会がオンラインで開催されました。

前回に引き続きテーマは、「ヘルスケア関連団体の資金調達について〜現状と課題」です。

まず、Fabry NEXT（ファブリー病・ライソゾーム病患者支援団体）の石原八重子さんが「Fabry NEXTの資金調達〜現状と課題」と題して講演を行いました。現状の資金源は会費、寄付、助成金、イベント開催などでの事業収入であること。課題としては、組織の成長を挙げ、VHO-netが作成した冊子『ヘルスケア関連団体の資金調達』を引用し、資金調達の準備の段階で、団体のビジョンやミッションが役員会できちんと議論できていないことへの気づきを述べました。そのためにオンラインでのミーティングや雑談などで、会員とのつながりを深めていること、資金調達を考えることは、人に頼ることやお願いするといった自身の苦手意識を克服し、人とつながることに帰着したと述べました。

意見交換では、「役員は会員のためになっているという幸福感も味わえる。あまり自分を追いつめないでほしい」「雑談などを通して会員ニーズを拾っていくことの大切さに気づいた」「人件費の確保など、組織運営にかかわる資金について憂慮している」など多様な意見が出ました。そして、資金調達は単なる資金集めではなく、さまざまな要素を内包し、団体そのものを見直す機会となり、やるべきこと、できることがたくさんあると結びました。

参加団体
■Fabry NEXT
■NPO法人 愛知県難病団体連合会
■ポリオ友の会東海
■もやもや病の患者と家族の会 中部ブロック
■愛知県脊柱靱帯骨化症患者・家族友の会（あおぞら会）
■全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部
■東海脊髄小脳変性症友の会
■難治性疼痛患者支援協会 ぐっどばいペイン
■日本筋ジストロフィー協会 愛知県支部
■岐阜県網膜色素変性症協会（JRPS岐阜）
■ glut1異常症患者会

第33回九州学習会がオンラインで開催されました。

今回は2020年10月に開催された、第20回ヘルスケア関連団体ワークショップ（以下、WS）のテーマ、「VHO -netが取り組むSDGs 〜未来に向けて」を踏襲し、2030年をターゲットにした7つの目標の中の1つ「災害からいのちを守る」について、議論が行われました。

WSでのプログラム、「ファイアーサイド・チャット」「WSの趣旨説明」の2本の録画の事前視聴を、学習会までに行うよう参加者に通知されており、速やかに2グループでのディスカッションに入ることができたようです。

九州地域は近年、熊本地震、台風、豪雨などによる甚大な災害に見舞われています。それぞれの患者団体が防災対策として何を行い、災害時にはどのように対応してきたか。実体験も含めての活発な意見交換がありました。

まとめでは、災害弱者、難病・障がい者の命を守るために、地域自治体の避難訓練への参加の呼びかけとその効果、福祉避難所の問題点、人工呼吸器などの電源確保、SNSの有効活用、他県が作成した難病患者の防災ガイドブックの利用などが紹介されました。

また、鹿児島県では離島への援助や、桜島が大噴火したときの対応策の想定、令和2年7月豪雨での熊本県人吉市への有効な支援物資など、地域ならではの課題や対応も発表されました。各団体がもつさまざまな情報や知恵、体験を共有し、今後に活かしていくことを確認した学習会となりました。

参加団体
■Breast Cancer Network Japan あけぼの会
■CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワーク
■NPO法人 熊本県難病支援ネットワーク
■がんの子どもを守る会
■九州IBDフォーラム 熊本IBD
■（公社）日本リウマチ友の会 熊本支部・鹿児島支部
■再発性多発軟骨炎（RP）患者会
■日本ALS協会 鹿児島県支部
■SCDスマイルクラブ
■かごしま膠原病の会（青空の会）
■くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
■膵島細胞症患者の会