すべての患者・障がい者・高齢者が安心して暮らせる社会を目指して
第1回 難病・慢性疾患全国フォーラム開催
2010年11月28日、国立オリンピック記念青少年総合センターにおいて、第1回難病・慢性疾患全国フォーラムが開催されました。疾病別団体や支援団体、地域難病連など109団体が集い、また厚生労働省や日本医師会など医療や行政の関係者、国会議員も多数参加して、難病対策の課題について討議し、認識を共有する場となりました。
100を超える団体と、医療や行政など多方面の関係者が一堂に
「難病・慢性疾患全国フォーラム」は、難病患者・慢性疾患患者と家族の訴えや願いを社会に届け、難病患者や障がい者、高齢者が安心して暮らせる社会こそ、すべての国民が安心して暮らせる社会の実現であると訴えることを目的に行われました。開催にあたっては日本難病・疾病団体協議会（JPA）、社団法人日本リウマチ友の会、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークが呼びかけ団体となり、趣旨に賛同した全国の疾病団体や支援団体、地域難病連の代表、厚生労働省や日本医師会など医療・行政の関係者が参加しました。
記念講演：「新しい難病対策への展望」
日本学術会議会長
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員長
金澤 一郎 氏
まず、神経内科の専門医として活躍され、難病対策にも深くかかわってきた金澤一郎氏が、難病対策の歴史や課題を網羅した「新たな難病対策への展望」と題した記念講演を行いました。金澤氏は、日本の難病対策の歴史と、難病対策の現状（特定疾患治療研究事業の概要）、欧米における難病対策との比較を述べたうえで、難病対策における問題点（私見）を指摘し、その改善策としての「新しい治療研究事業のあり方」を提案しました。最後に「この提案は、公平を原則として整理された、難治性疾患や障がい者への持続的な保障がなされるようなシステムを、多くの国民の支持を得て確立する必要がある、という政治的思想である」と訴えました。
プログラム：患者・家族の訴え
続いて難病や慢性疾患の「患者・家族からの訴え」として、7人の発言者が直面する問題や困難について訴え、その場に集う人々への理解と協力、そして共に活動していくことを呼びかけました。
プログラム：政党シンポジウム
誰もが暮らしやすい社会の実現を目指すアピールを採択
政党シンポジウムには、国会議員の谷博之さん、菅原一秀さん、江田康幸さん、田村智子さん、玉木朝子さんが参加し、障害者制度改革推進会議や障害者総合福祉法制定に向けての報告や、各党の難病対策や社会保障対策の説明を行いました。各議員とも「超党派で取り組むべき」「20歳で小児特定疾患の指定を受けられなくなるキャリーオーバーの問題解決」「総合的な新しい障害者福祉制度の中に難病対策を位置づける」など、基本的な認識は共通していました。栃木難病連会長でもある玉木さんは「議員となり問題解決が容易でないことを痛感しているが、当事者代表として今後も努力したい」と語りました。
アピール採択
最後に「さまざまな違いや困難を乗り越えて、手をつなぎ、誰もが暮らしやすい社会の実現を働きかけ続けよう」とするアピールを採択されました。 フォーラム実行委員長で日本難病・疾病団体協議会代表の伊藤たておさんは、「今、検討されている障害者総合福祉法には、内部障がいとして難病も対象とされているが、まだ不十分な面がある。病気であっても生きていける社会の実現を目指していきたい。これだけ多くの団体が集まったという事実を糧に、大きな力として社会に呼びかけていきましょう」と今後の取り組みへの期待を述べました。
なお第二回フォーラムは2011年11月12日に開催される予定です。
※講演資料より抜粋。
詳しい講演資料は、ホームページに掲載されていますので、ご参照ください。
日本難病･疾病団体協議会（JPA）ホームページ
http://www.nanbyo.jp/
第1回 難病・慢性疾患全国フォーラム ホームページ
http://kenkou.life.coocan.jp/nanbyoforum/top.html