疾病や障がいを超えて、手をつないで行こう !
四国学習会が発足！
2011年4月3日、徳島県障害者交流プラザにおいて、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）、第1回四国学習会が開催されました。地域学習会としては全国で9番目の発足となります。運営委員の呼びかけにより、四国および中国地方各県から19団体のリーダー、23名が参加。それぞれの団体が持つさまざまな共通の課題について話し合える場として、また疾病や障がいを超えてネットワークを構築していくという目的のもと、地域学習会としてのスタートを切りました。
まねきねこ別冊取材をきっかけに四国学習会が発足
四国学習会発足のきっかけは、2010年5月、「まねきねこ別冊全国探訪編Vol.3」の取材で四国各県の地域難病連を訪問したことでした。取材に応じていただいた役員の方々に、VHO-netの存在や役割、さらに全国で展開されている地域学習会の活動内容を紹介したところ、関心を持っていただきました。患者団体のリーダーが集まり、課題を出し合い議論を深め、多様性のある意見を出し解決策を見出す。それを共有・理解することで孤立しやすいリーダーが横のつながりを持てる機会や場をつくっていきたい。そんな思いを持った徳島、高知、香川県の難病連の有志が集まり、四国学習会に向けての準備会を発足しました。
関西学習会など他の地域学習会への見学参加を始め、7月に開催された地域学習会合同報告会、さらに第10回ヘルスケア関連団体ワークショップなどに積極的に参加し、発足に向けての準備を進めていきました。各県の地域難病連の加盟団体にVHO-netの趣旨を説明し、学習会参加を呼びかけ、さらにまだ地域学習会のない中国地方の広島県、岡山県にも声をかけ、ともに活動していこうと今回の発足に至りました。
まねきねこ別冊取材をきっかけに四国学習会が発足
四国学習会発足のきっかけは、2010年5月、「まねきねこ別冊全国探訪編Vol.3」の取材で四国各県の地域難病連を訪問したことでした。取材に応じていただいた役員の方々に、VHO-netの存在や役割、さらに全国で展開されている地域学習会の活動内容を紹介したところ、関心を持っていただきました。患者団体のリーダーが集まり、課題を出し合い議論を深め、多様性のある意見を出し解決策を見出す。それを共有・理解することで孤立しやすいリーダーが横のつながりを持てる機会や場をつくっていきたい。そんな思いを持った徳島、高知、香川県の難病連の有志が集まり、四国学習会に向けての準備会を発足しました。
関西学習会など他の地域学習会への見学参加を始め、7月に開催された地域学習会合同報告会、さらに第10回ヘルスケア関連団体ワークショップなどに積極的に参加し、発足に向けての準備を進めていきました。各県の地域難病連の加盟団体にVHO-netの趣旨を説明し、学習会参加を呼びかけ、さらにまだ地域学習会のない中国地方の広島県、岡山県にも声をかけ、ともに活動していこうと今回の発足に至りました。
団体の現状課題を発表し、 意見交換を行う
第1回学習会ではまず、VHO-netの趣旨や組織の運営形態、地域学習会の発足経緯や活動内容、その成果について、ファイザー株式会社の喜島智香子氏が説明を行いました。そして、各人の自己紹介に続いて、各団体の紹介と現状の課題点を3点に絞って発表。運営や活動における人材不足、新規入会者が少なく会員数が減少、四国での専門医の不足など、共通の課題が見えてきました。それらをふまえて、後半は2グループに分かれディスカッションを行いました。それぞれの疾病特有の悩みから来る運営の難しさや、団体の啓発活動・団体の活動への会員の参加を促す方法について、活動資金の調達に関する問題など、さまざまな意見や相談、それに対する方法論などが出て活発な討論が行われました。
同時に、今後の学習会で取り上げていきたいテーマについても話し合われました。その結果、ピアサポートの研修、団体の活性化についての成功事例、会議の進行役のスキルアップ研修の3つに絞られ、多数決の結果、次回はゲストを招いて成功事例を聞くというテーマに。さらに交流を深めるために1泊2日での宿泊研修を行うことを決定しました。
参加者の感想では「悩みを共有していきたい。全国のさまざまな成功例を聞けたら悩む時間が少なくなるのでは」「JPAの中国・四国ブロック交流会にも参加しているが、この学習会はリーダーが集まるので中味の濃い話ができそう」「他の団体の事情が聞けてとても勉強になった」「患者団体に入会したばかり。いろいろな人と出会いたい！」などの声が聞かれました。スタートしたばかりの四国学習会。課題解決に向けての取り組みと今後の交流の深まりに期待が寄せられています。
参加団体
With SUNクローン病患者交流会／徳島肝炎の会／（社）日本リウマチ友の会 徳島支部／徳島県脊柱靱帯骨化症友の会／徳島多発性硬化症友の会／日本ALS協会 徳島支部／あけぼの徳島／香川県肝臓友の会／小児リウマチさぬき親の会／香川IBD友の会／香川OPLL友の会／中枢性尿崩症の会／ベーチェット病友の会 岡山支部／広島難病団体連絡協議会／日本オストミー協会 高知県支部／全国パーキンソン病友の会 高知県支部／NPO法人 高知県難病団体連絡協議会／高知レックリングハウゼン病友の会／腎性尿崩症友の会
出会い、交流、学習、討論を重ね、 大きな輪になっていこう！
四国学習会の運営委員3名に、今後の抱負などをお聞きしました
医療界に患者団体の息吹を!
藤井 ミユキ さん（徳島多発性硬化症友の会）
地域学習会合同報告会に参加したときに、私が求めていたものがここにあったと強く思いました。他の学習会では患者の声を医療の現場に届ける活動に取り組まれています。それをぜひ四国学習会にも取り入れ目標にしていきたいですね。今後は医療関係者の方々にも参加を呼びかけていきたい。今日は皆さん、少しでも、ひとつでも気づきを持ってくれたのではと思っています。
小さな団体とも交流を!
竹島 和賀子 さん（NPO法人高知県難病団体連絡協議会）
人数の少ない団体の方々にも、いろいろな団体に接して視野が広がると呼びかけ、参加してもらうことができました。学習会のモットーはとにかく”楽しく！“です。どこも人材と資金不足の悩みは共通。それでも楽しくやっていこうよという感覚を持ってくれたらなと思っています。これまでに地域学習会合同報告会などに参加し、進行役スキルを学んだことが今回の学習会開催に役立ちました。
お互いが支え合えるように
片山 智子 さん（香川OPLL友の会）
香川県難病連が掲載された「まねきねこ別冊」を事前に加盟団体全員に配布していたので、参加への理解にもつながりました。歴史のある団体から結成したばかりの団体、さらに疾患も違うさまざまな立場の人たちとの新しい出会いがありました。共通の課題を探り、話し合い、それを個々の団体の運営に生かしていく。お互いが支え合っていける学習会に成長していきましょう。