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（一社）日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）は、「病気や障がいによる社会の障壁をなくし、誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指す連合組織です。全国の患者や家族の声を集約して、国の難病対策や社会保障制度のあり方に対してさまざまな提言や提案を行い、医療と福祉の拡充に大きな役割を果たしてきました。今回のトピックスでは、2021年5月から新たな 執行部体制での活動がスタートしたJPA について、新代表理事の吉川祐一さんにお話を伺いました。

2021年6月7日「VHO-net PPIワークショップ」がオンラインで開催されました。今回は、PPI※1（患者・市民参画）の代表的な取り組みである治験をテーマに、日頃からPPIへの関心が高く、ガイドライン作成への協力など、すでに医療参画を経験しているヘルスケア関連団体のリーダーと、治験の情報提供などに携わる企業担当者が参加しました。そこで、「治験情報公開について理解を深めること」を目的としたワークショップの概要と、進行にかかわった皆さんの感想や展望をご紹介します。

AYA世代（15～39歳）が罹患したがんのことを、もっと世の中に発信したいとして開催された「AYA week 2021」。これまであまり認知されていなかった若い世代のがん患者の悩みやニーズをテーマに、オンラインの交流会、動画配信、写真展などが全国規模で行われた興味深い取り組みです。そこで、ＩＴのスキルを活かしてAYA世代のがんについての情報発信に取り組んでいる「AYA week 2021」の共同実行委員長の1人、（一社）AYAがんの医療と支援のあり方研究会 理事の岸田徹さんにお話を伺いました。

資金調達についての講演・事例発表を受けた分科会では、3つの模擬事例に対して、参加者が団体の理事の立場になり、組織・事業・財政の課題を話し合い、実現可能な資金調達計画の作成に取り組みました。

PPIの普及や、患者が中心となる医薬品開発に向けて

指定難病受給者証の有効期限延長に向けての取り組み

すべての患者・障がい者・高齢者が安心して暮らせる社会への起点を目指し〝難病法5年見直し〞をテーマに、多様な視点から議論を展開

日本障害フォーラム（JDF、以下JDF）は、政府報告に対して当事者の視点から現状や要望をまとめたパラレルレポートを
国連に提出し、ジュネーブで行われた作業部会に参加するなど積極的な活動を続けています。

資金調達についての講演・事例発表を受けた分科会では、3つの模擬事例に対して、参加者が団体の理事の立場になり、組織・事業・財政の課題を話し合い、実現可能な資金調達計画の作成に取り組みました。

「実践から学び活用できる資金調達」資金調達の事例から、具体的な手法やヘルスケア関連団体のあり方について話し合う

2019年8月24・25日、東京のファイザー株式会社アポロ・ラーニングセンターで、第19回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップが開催されました。

Rare Disease Day(RDD:世界希少・難治性疾患の日)は、毎年2月末日に世界同時に開催される、希少・難治性疾患についての啓発イベントです。

「目的を達成するための新たな資金調達」自分たちの活動について見つめ直し新たな一歩を踏み出すために、財政基盤の強化を考える

2018年10月20・21日、東京のファイザー株式会社アポロ・ラーニングセンターで、第18回ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会のワークショップが開催されました。

2018年11月17日、東京のJA共済ビルカンファレンスホールにおいて「難病・慢性疾患全国フォーラム2018」が開催されました。

2018年12月17日、東京のちよだプラットホームスクウェアにおいて、臨床試験をテーマとする「がん患者カレッジ」が開催されました(主催：(一社)全国がん患者団体連合会、共催：キャンサー・ソリューションズ株式会社)。

2018年7月18日～20日、東京アメリカンクラブ（東京都港区）において開催された「2018APEC ビジネス・エシックス・フォーラム（東京会議）」において、「日本における倫理的連携のためのコンセンサス・フレームワーク」への署名が行われました。