» トピックス Pfizer

「Rare Disease Day（RDD）」は、毎年2 月末日に世界同時開催される、希少・難治性疾患についての啓発イベントです。今年（2018 年)は「つながるちから～Take Action Now～」をテーマに、2月から3月にかけて過去最多の全国39ヶ所で公認啓発イベントが開催されました。

2017年11月25日、東京のヒューリックホールにおいて「全国患者・家族集会2017－誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して－」が開催されました。

基調講演を受け、6グループに分かれての分科会が2日間にわたって行われました。ここでは、2日目に行われたグループ発表の内容を要約してご紹介します。

2017年10月14・15日に、東京のファイザー株式会社アポロ・ラーニングセンターで、第17回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました。

2015年に難病法とともに、小児慢性特定疾病医療費制度も改正され、また2017年には医療費助成の対象となる疾病が追加されるなど、難病や慢性疾病の子どもたちへの支援が改めて注目されています。

2016年12月に、がん患者が安心して暮らすことのできる社会への環境整備を盛り込んだ「改正がん対策基本法」（以下、改正法）が成立し、その推進が期待されています。

2016年11月5日〜6日、「全国難病センター研究会 第26回研究大会（東京）」（共催：全国難病センター研究会、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA））が新宿文化クイントビルで開催されました。

2016年10月15・16日に、ヘルスケア関連団体のリーダーの集まりであるVHO-netによる「第16回ヘルスケア関連団体ワークショップ」が開催されました。

3人による基調講演、パネルディスカッションを経て、6グループに分かれての分科会がスタートしました。16日に行われたグループ発表の内容を要約してお伝えします。

熊本難病・疾病団体協議会（以下、くまもと難病協）代表幹事、中山泰男さんの勤務する社会福祉法人 リデルライトホームは県内の社会福祉法人施設への支援物資の物流拠点となり、高齢者、障がい者、難病患者、そして地域住民の支援に取り組んできました。

2016年2月28日、福岡市役所1階の多目的スペースで、3回目となるRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日：以下、RDD）2016 in 福岡が開催されました。

VHO-net結成時から世話人を務めてきた増田一世さん（公益社団法人 やどかりの里）に、ワークショップの15回の歩みについての振り返りや、課題についてお聞きしました。

2015年11月3日、東京交通会館で「患者と支援者、みんなで考える 難病のある人の就職×職場定着支援 公開フォーラム」（主催：厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業｢難病患者への支援体制に関する研究班｣）が開催されました。

第15回ヘルスケア関連団体ワークショップの分科会では基調講演の感想や、それぞれの｢軌跡・継続・変革｣をテーマとしたグループワークが行われました。