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新しい難病対策の法整備に向けて活動を続けてきた一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(以下、JPA)代表理事の森幸子さんに、施行から半年を経た難病法と、その課題や今後の展望についてお聞きしました。

体験者の多様な声を聴けるデータベースをつくるとともに、その語りを基に臨床試験・治験のあり方の改善を提案することを目的に、｢『臨床試験・治験の語り』データベース構築プロジェクト」という取り組みが始まっています。

2014年10月25日・26日、東京のファイザー株式会社 アポロ・ラーニングセンターで、第14回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました。

今回は「協働で医療を良くしよう」「協働で就労支援をしよう」「協働で地域を良くしよう」「協働で地域を良くし、災害対策をしよう」という4つのテーマ別で、6グループによる分科会を行いました。

7月6日、ファイザー株式会社本社（東京都）において、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（以下、VHO-net）の2014年度地域学習会合同会議が開催されました。

6月26日、精神科病棟転換型居住系施設に反対する緊急集会が東京・日比谷野外音楽堂で行われました。

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日：以下、RDD）とは、希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指し、毎年2月の最終日に世界中で開催されるイベントです。

厚生労働省にとっても初の試みである患者主体による患者情報登録サイト〈J-RARE.net〉（患者レジストリ）が4つの疾患を対象にスタート

相談・交流会・会報誌が、信頼される社会資源になるために必要な仕組みや工夫を話し合う

今年のテーマ「社会資源としてのピアサポート」。代表的なピアサポートである「相談」「交流会」「会報誌」の3つの題材を中心に、さまざまな問題の解決策を話し合う中から、社会資源としてのピアサポートを探求していく作業が進められました。

患者講師による授業はカリキュラムへの組み入れが難しいことなどから、まだ多くの大学医学部では実現していないのが現状です。そこで、今回のトピックスでは、授業の責任者である千葉大学大学院医学研究院 教授の羽田明さんに、この授業が実現した背景や意義についてお聞きし、今後、医学教育にかかわっていくために、ヘルスケア関連団体には何が求められるのかを考えてみました。

枠組みづくりから実現へ向けての課題を考える
難病患者にとって障害者総合支援法の課題や、新しい難病対策の現状と課題について、JPA事務局長の水谷幸司さんにお聞きしました。

個人・患者団体の活動から社会との協働へピアサポートでの気づきと可能性を探る
冒頭の4人の講演を受けて、9グループでの2日間にわたるワークショップがスタートしました。今回は基本的な進め方として、まず自分たちが行っているピアサポート活動を抽出。それらをどういうスタンスで行っているか、「個人」「会の内部」「社会」の3つに分類し、そこからピアサポートの意義、課題、未来に向けての可能性などが議論されました。

今年は、ピアサポートをテーマに
テーマは、「『共に』〜ピアサポートの未来〜」。全国のヘルスケア関連団体のリーダーや医療関係者が集い、さまざまな視点からピアサポートの課題と今後の可能性についての討議が行われました。

NPO法人ブーゲンビリア設立15周年記念事業 第6回アジア乳がん患者大会
2012年11月3日、東京大学にて、乳がんの患者団体「NPO法人ブーゲンビリア」と東京大学医学部の主催で、「いのちのバトン 薬はみんなで作るもの パートIII」と題したシンポジウムが開催されました。