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日本障害フォーラム（JDF）による東日本大震災の支援活動
震災直後から地域の団体や行政と連携しながら、被災した障がい者への継続的な支援活動を行ってきた日本障害フォーラム（以下JDF）の藤井克徳さんと原田潔さんに、被災地の現状や復興に向けての課題をお聞きしました。

日本の患者団体も参加してアジア地域での初開催が実現
ICORD 2012（International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs：第7回国際希少・難治性疾患創薬会議）が、2月4〜6日、東京大学駒場リサーチキャンパス・コンベンションホールにて開催されました。

2011年10月29・30日、東京のファイザー株式会社アポロ・ラーニングセンターで、第11回ヘルスケア関連団体ワークショップが開催されました。

分科会は、9つのグループに分かれ、2日間にわたって行われました。あらかじめ「VHO-netの活かし方を考える」という宿題が出されており、分科会では冒頭から具体的な提案が活発に行われました。

広大な敷地に建つ兵庫県立総合リハビリテーションセンター［指定管理者：(社福)兵庫県社会福祉事業団］の組織のひとつに位置づけられる、兵庫県立福祉のまちづくり研究所。街や住宅のバリアフリー、障がい者や難病患者のための福祉機器の開発、介護・リハビリテーション技術の普及・啓発など、全国でもめずらしい、幅広い視野と専門性を兼ね備えた研究施設です。

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）東北学習会では、2006年から難病・慢性疾患患者や障がい者といった要援護者の災害対策に取り組んできました。東日本大震災では、当事者団体や支援団体、地域と行政との連携を深めながら、被災障がい者支援にいち早く取り組み、積極的な活動を続けています。

2010年4月、宮城県患者・家族団体連絡協議会（MPC）は、これまでにMPCにかかわってきた患者・家族や、医療保健分野で難病にかかわる関係者が集まり、相互に交流・理解を深め合い、フェイスtoフェイスによるネットワークを構築する機会として「宮城メディカルリンク（MML）」の交流会を開催しました

少子高齢化や過疎化、医療・福祉の格差、あるいは地域コミュニティの弱体化など多様な課題に直面する今日の地域社会。そのあり方が問われているなか、埼玉県本庄市では、さまざまな立場の専門家や地域住民が連携して立ち上げた「地域の医療と健康を考える会」（GHWの会）が独自の取り組みを始めています。

2011年4月3日、徳島県障害者交流プラザにおいて、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO-net）、第1回四国学習会が開催されました。地域学習会としては全国で9番目の発足となります。

2010年11月28日、国立オリンピック記念青少年総合センターにおいて、第1回難病・慢性疾患全国フォーラムが開催されました。疾病別団体や支援団体、地域難病連など109団体が集い、また厚生労働省や日本医師会など医療や行政の関係者、国会議員も多数参加して、難病対策の課題について討議し、認識を共有する場となりました。

病気や障がいにより身体に不自由のある人のための自助具やサポート機器の研究開発は、バリアフリーやユニバーサルデザインの広まりとともに、盛んに行われるようになってきました。しかし、使う人のQOL（クオリティオブライフ：生活の質）を真に高め、快適な生活を実現する道具を開発するには、当事者の立場からの視点や、当事者の声を集約する団体の参加協力が不可欠です。そこで、長年、自助具の開発と普及に取り組んできた日本リウマチ友の会と、ロボットスーツの体験会を開催したCMT友の会の活動を取り上げ、研究開発と、当事者やヘルスケア関連団体のかかわり方を探りました。

7月30・31日、東京・都市センターホテルにおいて、医学教育に関する研修の充実・発展、その成果の普及を目的とする日本医学教育学会大会が開催され、「社会と共に歩む医学・医療教育を求めて」を基調テーマとして、講演やシンポジウム、パネルディスカッション、市民公開講座などが行われました。

社団法人 日本リウマチ友の会は、今年、創立50周年を迎え、5月には創立50周年記念全国大会が開催されました。リウマチ患者の医療・福祉・社会環境の改善に大きな役割を果たし、また日本の代表的な患者団体として確かな存在感を持ち、患者団体の活動をリードしてきた、社団法人 日本リウマチ友の会。その50年のあゆみと次の時代に向けての課題を、長谷川三枝子会長にお聞きしました。

『患者と作る医学の教科書』プロジェクトチーム主催による「患者中心の医療プロジェクト講義」が、2010年2月28日、慶応義塾大学医学部信濃町キャンパスにおいて開催されました。当日は、医学、看護、薬学、理学療法、社会福祉などの医学・福祉系学生を対象に、4人の患者講師が自らの医療経験を講義し、その後、学生と患者講師、プロジェクトチームメンバーが加わってグループワークを行いました。今回は、大学や目指す職種の枠を超えて学生が集まり、患者中心の医療について学んだ画期的な試みについてご紹介します。

小児慢性特定疾患など、長期療養を余儀なくされている子どもたち、それを支え一緒に暮らす家族は、治療や学校、日々の生活の中でさまざまな不安を抱えています。疾患や症状は違っても親の悩みは同じなのでは……。そんな思いから2009年3月に発足した「長期療養中の子どもと暮らす親のおしゃべり会」。実行委員会のメンバーにお話を伺いました。