» トピックス Pfizer

2009年9月4日、『患者と作る医学の教科書』の発刊記者発表会が開催され、2006年から編集に深く関わってきたヘルスケア関連団体ネットワーキングの会（VHO‐net）と『患者と作る医学の教科書』プロジェクトチームのメンバーによる、この教科書についての講演が行われました。患者さんが自らの経験を基に執筆するという画期的な医学の教科書の発刊に、多くのマスメディア関係者が集まり、活発な質疑応答も行われ、社会的な関心の高さを感じさせました。

今まで世の中に出ることが少なかった患者の声や、患者から見た病気の像を、患者自身の言葉で伝える医学の教科書を作り、患者と医療者の相互理解を深めたい……。そんな願いから生まれた『患者と作る医学の教科書』が3年の歳月を経てついに完成、出版の運びとなりました。今回のトピックスではこの『患者と作る医学の教科書』を特集してお送りします。

2009年3月20日・21日に、沖縄県那覇市で全国難病センター研究会・第11回研究大会（沖縄）が開催されました。大会の様子とともに、念願の沖縄開催に尽力されたNPO法人アンビシャス事務局長の照喜名通さん、全国難病センター研究会事務局長の伊藤たておさんのお話を紹介します。

2006年4月に施行された障害者自立支援法は規定により、施行3年後にあたる2009年に見直しが予定されています。今回は、障害者自立支援法にかかわる当事者や関係団体が、法の見直しや改善を求めて2008年にどのような活動を行ったのかをまとめました。

平成18年に施行された障害者自立支援法。その支援法の１つに、就労継続支援B型事業所の設立運営があります。今回は佐賀市にある就労継続支援B型事業所「ともしび」のお話を理事長の江頭邦子さんにうかがいました。

来春の出版を目指す「患者が作る医学の教科書」。そのプロジェクト会議が2008年7月に行われ、看護師向け雑誌への連載経過と、書籍出版に向けての具体的な取り組みが話し合われました。

2007年12月に「患者・家族の声を！　12.3全国大集会・大行動」、続いて2008年2月には「難病対策の充実と新規疾患追加を求める　緊急集会と要請行動」が行われました。公的医療制度拡充に向け、多くの患者団体がそれぞれの立場を超えて大規模な形で取り組んだ画期的な当事者運動に、事務局としてかかわったJPA（日本難病・疾病団体協議会）事務局長の坂本秀夫さんにお話を伺いました。

高齢化による医療需要増大、国家保険の財政破綻、多発する医療事故、医師や看護師の不足などの問題解決に向けて、医療制度の改革が求められています。この状況のなか、「国民のための医療を医療者の立場で考える勉強会」として活動しているのが「医療制度研究会」です。今回のトピックスでは、なぜ医師自身が医療制度の研究会をつくり、医療者としてどのような医療制度をめざしているのかを中澤堅次理事長にお聞きしました。

「全国難病センター研究会」会長を務め、数々の難病対策事業研究に取り組んできた独立行政法人国立病院機構宮城病院院長兼、東北大学医学部臨床教授木村格氏と、同研究会事務局として患者・家族の立場から活動してきた全国難病センター研究会事務局長伊藤たてお氏に、「難病相談・支援センター」の現状や課題、これから進むべき方向などについてお聞きしました。

2006年12月16日、三重県庁講堂において約200人が参加し、シンポジウム「大規模災害時に難病患者はどうなる?”1型糖尿病患者からのアプローチ“」が開催されました。

2006年10月28、29日、東京都大田区のアポロ・ラーニングセンターにおいて、第6回ヘルスケア関連団体ワークショップが開かれましたので、報告いたします。

8月19日、熊本市国際交流会館において、「IBD九州大会in熊本―越すに越されぬIBD―」が開催されました。それぞれの県で活動を行ってきた当事者団体が一堂に会し、国の難病対策と福祉との関わり、最新の医療技術、患者会の役割の3つの視点で理解を深め、九州内のネットワークを構築していこうというものです。

「4月21日群馬大学医学部において、「医療の質と安全－医師に求められるもの－『患者さんの声を聞く』」という授業が行われました。医学部5年生を対象に、3人の患者講師が自らの経験や思い、医学生に対する期待を語り、それをもとに学生たちが話し合うという画期的な授業でした。そこで今号のまねきねこでは、患者が直接、医学教育へのかかわることの試みが、どのような意味を持つのか、参加した患者講師はどのような思いでこの授業に取り組んだのかを探ってみました。

「私たちは患者様に最良の医療とケアを提供するために活動します」を合い言葉に、岡山大学医学部・歯学部附属病院総合患者支援センター（ISCPS）は平成15年に誕生しました。大学病院が併設する施設としては全国でも珍しく、患者への包括的・継続的なサービスの提供に取り組んでいます。発足の経緯から組織や活動内容を取材しました。